中文版改良疾病感知问卷的修订及其在乳腺癌患者中的信效度检验

目的 探讨修订的中文版改良疾病感知问卷（IPQ-R）在乳腺癌患者中的适用性,并检验其信效度。方法 采取方便抽样法,选取2013年4月-2014年2月中山大学附属肿瘤医院收治的213例乳腺癌患者,进行中文版IPQ-R测量,对中文版IPQ-R的症状识别维度和病因维度进行修订。选取30例患者3周后进行问卷的重测,进行信效度检验。结果 修订的中文版IPQ-R在乳腺癌患者中具有较好的信效度：该问卷各维度（除症状识别维度）的Cronbach′s α系数均大于0.60;重测信度的ICC值均大于0.50;症状识别维度各条目的条目水平的内容效度指数（I-CVI）值均大于0.80,病因维度各条目的I-CVI值均不低于0.78;病因维度的探索性因子分析显示各条目的因子负荷均大于0.40。结论 修订的中文版IPQ-R在乳腺癌患者中具有较好的信效度,可以作为乳腺癌患者疾病感知的测量工具。     

两种疲劳量表在类风湿关节炎患者中应用的信效度检验

背景　疲劳是评价类风湿关节炎（RA）患者疾病状况的重要指标,慢性病治疗功能评估-疲劳量表（FACIT-F）及Bristol类风湿关节炎患者疲劳多维度问卷（BRAF-MDQ）是目前国外用于评估RA患者疲劳水平比较全面的量表,因此,了解我国RA患者疲劳状况并探寻有效的评估工具对于全面治疗RA,改善患者临床症状具有重要意义。目的　检验中文版FACIT-F及中文版BRAF-MDQ在评估RA患者疲劳时的信效度。方法　采用便利抽样方法,于2017年7月—2018年3月选取在广东省惠州市第一人民医院接受住院及门诊治疗的281例RA患者为研究对象。采用一般资料调查表、中文版FACIT-F、中文版BRAF-MDQ、健康调查简表-生理机能领域（SF-36 PF）、疼痛-视觉模拟评分量表（VAS）、疲劳-VAS进行问卷调查。采用项目分析、探索性因素分析、效标关联效度、信度分析评价中文版FACIT-F和中文版BRAF-MDQ的信效度。结果　项目分析显示高分组中文版FACIT-F与中文版BRAF-MDQ总分高于低分组（P<0.05）。探索性因子分析显示中文版FACIT-F共提取1个公因子,各条目因子负荷范围为0.563~0.941,累积方差贡献率为71.40%;BRAF-MDQ同提取2个公因子,各条目因子负荷范围为0.565~0.804,累积方差贡献率为73.53%。FACIT-F总分与SF-36 PF得分呈正相关,与疼痛-VAS得分、疲劳-VAS得分呈负相关（P<0.05）;BRAF-MDQ总分、躯体生活得分、认知情感得分与SF-36 PF得分呈负相关,与疼痛-VAS得分、疲劳-VAS得分呈正相关（P<0.05）。中文版FACIT-F量表内部一致性Cronbach's α系数为0.965,组内相关系数（ICC）为0.967;中文版BRAF-MDQ量表内部一致性Cronbach's α系数为0.956,躯体生活、认知情感维度Cronbach's α系数分别为0.929、0.948,ICC为0.962,躯体生活、认知情感维度ICC为0.968、0.954。结论　中文版FACIT-F及中文版BRAF-MDQ均具有良好的信度和效度,医务人员可根据临床需要选择合适的量表来评估RA患者疲劳程度。     

骨质疏松症生活质量量表与健康状况问卷的相关性研究

目的 通过将新编骨质疏松症生活质量量表(OQOLS)与健康状况问卷(SF-36)进行比较,探讨OQOLS量表与SF-36的关联效度.方法 用OQOLS量表和SF-36同时测定214例骨质疏松症患者,并考核两个量表测量数据的相关性.结果 OQOLS量表和SF-36两个量表各维度及总分间的相关系数分别为0.301～0.846,相关均具有显著性(P＜0.01).结论 OQOLS量表具有较好地信、效度,可以用于我国原发性骨质疏松症患者生活质量的测评.     

骨质疏松症生活质量量表与健康状况问卷的相关性研究

目的通过将新编骨质疏松症生活质量量表（OQOLS）与健康状况问卷（SF-36）进行比较，探讨OQOLS量表与SF-36的关联效度。方法用OQOLS量表和SF-36同时测定214例骨质疏松症患者，并考核两个量表测量数据的相关性。结果OQOLS量表和SF-36两个量表各维度及总分间的相关系数分别为0．301～0．846，相关均具有显著性（P〈0．01）。结论OQOLS量表具有较好地信、效度，可以用于我国原发性骨质疏松症患者生活质量的测评。     

血友病A型患者焦虑抑郁情绪与生活质量的研究

目的研究血友病A型患者疾病的严重程度与焦虑、抑郁情绪的关系,以及对患者生活质量的影响。方法将33例血友病A型患者按疾病严重程度分为重型组（FⅧ浓度＜1%）8例和轻/中型组（FⅧ浓度≥1%～25%）25例,采用广泛性焦虑量表（GAD-7）、抑郁症筛查量表（PHQ-9）评估患者的焦虑和抑郁情绪,采用健康调查问卷（SF-36）评估患者的生活质量,比较不同严重程度患者焦虑抑郁的状态以及对生活质量的影响。结果重型组GAD-7及PHQ-9量表分值均高于轻/中型组,差异均有统计学意义（均P＜0.05）;SF-36量表中生理职能的分数两组间差异有统计学意义（P＜0.05）。结论重型血友病A型患者的焦虑、抑郁程度显著高于轻/中型患者;重型血友病A型患者与轻/中型血友病A型患者之间生活质量的差异主要体现在生理职能的变化上。     

中文版牛津膝关节功能评估量表在中国大陆人群中的应用

目的将牛津膝关节功能评估量表（OKS）译成中文,并对其信度和效度加以验证,以改进膝骨性关节炎的诊疗质量。方法首先将英文版OKS量表进行翻译、跨文化调适及修订,形成中文版OKS量表。再将中文版OKS量表应用于100例膝骨性关节炎病人进行初测,选取其中30例病人进行复测,评价该量表的信度和效度。结果中文版OKS量表具有良好的重测信度和内在信度,初测与复测组内相关系数均>0.8,Cronbach's α系数均>0.8。该量表具有良好的内容效度和结构效度,Spearman相关分析显示该量表所有问题条目r>0.7,其与SF-36量表相应亚项目及VAS量表间r>0.4。结论中文版OKS量表具有较好的信度和效度,可用于评估中国大陆膝骨性关节炎病人膝关节功能情况。     

SF-36健康调查问卷在起搏器植入患者中的信度和效度评价

目的评价SF-36健康调查问卷在起搏器植入患者中的信度和效度。方法在230例起搏器植入患者中采用重测信度、分半信度、内部一致性和结构效度等评价SF-36量表的信度和效度。结果躯体功能、生理职能、躯体疼痛、一般健康状况、生命力、社会功能、情感职能和心理健康8个维度的Cronbach系数分别为0.872、0.814、0.856、0.789、0.779、0.819、0.763和0.754。分半信度的相关系数为0.85;各条目得分与其维度得分之间相关均较大（均﹥0.60）。结论SF-36健康调查表内部一致性较好,具有较好的信度和效度,适合于起搏器植入患者的生活质量评价。     

中文版护生核心能力量表的信效度检验

目的 评价中文版护生核心能力量表（CINS）信、效度.方法 采用经Brislin法翻译并修订的中文版CINS,对266名护理本科生进行调查,运用SPSS17.0进行统计分析.结果 中文版CINS总量表的Cronbachs＇α系数为0.966,各维度Cronbachs＇α系数为0.827～0.951,Guttman分半信度为0.828,各维度Guttman分半系数为0.724～0.942,重测信度为0.737,内容效度为0.956,量表各维度间的相关系数为0.491～0.781（P＜0.01）,各维度与总量表之间的相关系数值为0.738～ 0.884（P＜0.01）.探索性因子分析抽取5个因子,累计解释的总方差为66.404％.结论 中文版CINS具有较高的信、效度,可用于护生核心能力的评估.     

多发性硬化患者生存质量量表-54中文版的信度和效度分析

目的 修订多发性硬化患者生存质量量表-54(MSQOL-54),检验该量表的信度和效度.方法 1.对源量表进行翻译和回译,再进行文化调适和预测试;2.通过对30例多发性硬化患者的生存质量进行测评,检验多发性硬化患者生存质量量表中文版的信度和效度.结果 多发性硬化患者生存质量量表中文版的信度检验显示量表总分和其13个方面的重测相关系数大于0.7;量表总分和12个方面的Cronbach 系数都大于0.7,分半信度为0.96;因子分析结果提示该量表的结构效度好;除认知方面外,其他方面与总分显著相关(r=0.40～0.84);该量表与SF-36的效标效度为0.98;患者与正常人该量表得分比较,除了性功能和对性功能的满意度方面外,其他方面得分有显著差异.结论 多发性硬化患者生存质量量表-54中文版的信度、效度较好,达到了心理测量学的要求,适合我国多发性硬化患者的生存质量评价.     

术后疼痛评估护理实践问卷中文版初步修订及信效度分析

目的 翻译和修订术后疼痛评估护理实践问卷(Postoperative Pain Assessment Nursing Practice Questionnaire,PPA-NPQ)并测试中文版的信效度.方法 通过翻译、回译、专家咨询等一系列方法翻译并修订中文版术后疼痛评估护理实践问卷,指导258名外科护士现场答卷,并应用SPSS17.0进行问卷信、效度的统计分析.结果 中文版PPA-NPQ总问卷的内部一致性Cronbach's α系数0.889、分半系数为0.729、重测信度0.875,各维度的Cronbach's α系数为0.820～0.857、分半系数0.797～0.862、重测信度0.846 ～0.902;各维度与总问卷的相关系数在0.704 ～0.818之间(P＜0.01).结论 中文版PPA-NPQ信效度良好,可作为我国外科护士术后疼痛评估护理实践现状调查的测量工具.     

血友病性骨假瘤—附8例报告

报告血友病性骨假瘤8例9个部位,其中血友病A 7例,血友病B 1例,患者均为男性,年龄8～24岁。位于股骨下段4例,指骨2例,趾骨1例,另1例在两个部位(指骨和跟骨)先后发病。多数有外伤史(占7/9)。4例5个部位发生干手或足骨者以局部膨胀性肿块为主要表现,其中3例继发皮肤溃破出血。4例股骨病变都在外伤后出现肿痛和畸形,其中3例继发病理性骨折。3个手指施行了截指术。跟骨病变采用放射治疗。文章对血友病性骨假瘤的发病机制,避免误诊,继发病理性骨折或浅表组织溃破出血的处理。放射治疗,手术治疗以及各种治疗方法的选择等问题进行了比较详细的讨论。     

儿童血友病病人临床资料及现状分析

目的通过对儿童血友病病人临床资料的总结，分析中国儿童血友病病人现状，为开展进一步诊治、综合关怀工作提供依据。方法总结分析首都医科大学附属北京儿童医院血液病中心血友病工作组自2003年1月到2007年5月4年余收集的145份病例资料：结果（1）一般情况：病人来自19个省市自治区，年龄6月～18岁，中位年龄6．9岁，各年龄组均占1／4，血友病A：B=5．17：1，中度占43．4％，无家族病史占65．5％。（2）临床情况：①首次出血：出生当天～14岁，中位年龄12月。轻、中度常有诱因：多为医源性穿刺、外伤，年龄多〉1岁；重度以无诱因自发皮肤黏膜出血、〈1岁多见。②关市出血58．6％，其中87％已存在靶关节／慢性血友病性滑膜炎：中度、轻度分别为54．8％、21．2％，疾病程度重，病程长，发生率增加。③颅内出血13．1％：其中15．8％死亡和／或放弃，26．3％遗留癫痫后遗症，10．6％接受手术。总死亡率2．76％。（3）治疗情况：①急性出血时应用因子替代36．8％，因子供应不充足45．3％，出血时没有替代治疗17．9％。②没有常规监测并发症。（4）牛活质量：①心理评估：自身评价不满占47．8％，情感不满占95．6％。②参与社会活动、自理能力：6～12岁25．2％处于基本失学状态，12～18岁为50％。在校／幼儿园66．7％不参与活动。日常生活72．7％不能完成。③70．3％家庭疾病负担明显严重，与疾病程度和年龄无关。结论中国血友病儿童（1）发病情况同其他报道，无家族史者多。（2）首次出血各年龄组均有发生，需注意外伤后非正常及自发出血，及早诊断避免延误。（3）整体致残率离：严重关节并变多；硕内出血没有得到及时治疗，半数以上存在严重并发症。（4）生活质量差：多数孩子为避免出血而选择不活动，被迫选择回避?     

血友病性假瘤的临床特点分析

目的 分析血友病性假瘤的临床表现和影像学特征,探讨血友病性假瘤临床特点.方法 分析1996年7月至2007年7月,北京协和医院骨科收治血友病性假瘤的临床资料.8例患者均为男性,年龄18～38岁,平均26.1岁.其中累及股骨4例,第五掌骨1例,位于股四头肌、髂腰肌、腓肠肌各1例.治疗方法包括假瘤切除、软组织松解、骨移植重建术等.结果 全部病例手术切除重建后均获得随访,随访时间平均38.6个月(7个月至11年);全部病例无假瘤局部复发;6例愈合良好;1例股骨短缩、跛行;1例凝血因子抑制剂形成,伴切口愈合不良待截肢.结论 病史及影像学检查是血友病性假瘤诊断的主要依据;掌握其临床特点是获取良好疗效的关键.     

187例血友病患儿关节状况与生活质量分析

目的调查浙江血友病患儿的靶关节、靶关节相关因素、治疗现状和生活质量情况。方法对血友病诊疗中心登记的187例血友病患儿进行调查,总结血友病患儿的基本情况、靶关节状况及相关危险因素、治疗状况,采用CHO-KLAT评估患儿生活质量。结果共纳入187例患儿,靶关节发生率为44.4%（83/187）,血友病A（HA）患儿存在靶关节66例（41.5%）,血友病B（HB）患儿存在靶关节17例（60.7%）;年龄与靶关节呈正相关（r=0.313,P＜0.05）。35例（22.0%）HA患儿、4例（14.3%）HB患儿接受足量按需治疗。38例（23.9%）HA患儿接受预防治疗,5例接受足量预防治疗;5例（17.9%）HB患儿接受预防治疗。4岁及以上患儿及家长接受CHO-KLAT生活质量评估,儿童册得分为（58.17±10.33）分,家长册得分为（55.97±10.59）分,儿童得分高于家长（P＜0.05）,且两者呈正相关（r=0.504,P＜0.05）。结论浙江省血友病儿童靶关节发生率高,其中HB比HA患儿更高,随年龄增大,靶关节发生率增高;大部分患儿出血后按需治疗不充分,在HB患儿中尤为突出,预防治疗比例不高,且预防治疗以小剂量预防为主。     

血友病85例临床分析

对85例血友病进行了临床分析,本文资料表明本病以皮下血肿为首发症状者比较多见,作者着重讨论了诊断中存在的问题。     

获得性血友病A2例报告并文献复习

目的提高对获得性血友病 A 的认识。方法报道2例自身免疫病并发获得性血友病 A 患者的临床表现、实验室检查、诊治经过及预后,并复习相关文献。结果 2例患者除原发病即原发性干燥综合征和类风湿关节炎的表现外,均出现自发性大出血,FⅧ凝血活性(FⅧ：C)下降,FⅧ抗体(FⅧ：Ab)水平升高,经糖皮质激素、FⅧ浓缩物等治疗,出血症状均得到控制。结论获得性血友病 A 可并发于自身免疫病,大多数病人表现为突然发生的自发性出血,严重者需要免疫抑制剂、FⅧ浓缩物、凝血酶原复合物等多种药物联合治疗才能控制。     

中国儿童血友病诊断现状——单中心13年417例儿童血友病数据分析

目的收集和分析我血友病中心近年来有关儿童血友病诊断的数据,了解我国儿童血友病诊断的进步与不足,为进一步制定符合中国国情的儿童血友病关怀策略提供依据。方法收集我院血友病中心自2007年1月1日至2013年5月30日注册登记的所有儿童血友病病例有关诊断的数据并进行统计分析。结果共收集到417例病例资料,分别来自全国24个省、市、自治区;中位年龄为2.5岁（0.1岁至13.1岁）;血友病A333例（79.9%）,血友病B84例（20.1%）;轻型33例（7.9%）,中间型204例（48.9%）,重型180例（43.2%）;仅104例（24.9%）有血友病家族史。首次出血情况：首次出血中位月龄为10.0个月（0.0～89.0月）：轻度出血181例（43.4%）,中度197例（47.2%）,重度39例（9.4%）;首次出血原因中,医源性出血27例（6.5%）,其中12名患儿为通过手术前检查筛查发现,5例（5/27,18.5%）患儿有血友病家族史,其中分娩时出血3例（3/27,11.1%）。获得诊断情况：平均诊断月龄为22.5±14.8月（0.0～178.0月）;获得诊断距离首次出血的时间平均为9.10±0.82个月（0.0～100.0月）;获得诊断时机：近期（首次出血后≤1月）210例（50.4%）,中期（首次出血后＞1月～≤6月）68例（16.3%）,远期（首次出血后≥6月）139例（33.3%）;获得诊断时机相关因素分析：与有无家族史及患儿所处地区无关（P值分别为0.71、0.281）,而与首次出血程度相关（P=0.012）。首次出血程度越重的患儿在近期获得诊断比例越高（近期诊断率在首次轻度出血者为46.5%,中度出血者为51.8%,62.5%）。但首次重度出血者与中度出血者间无差异（P=0.463）。诊断进步与不足：近12年新诊断病人数量呈升高趋势,2013年预计诊断数（84例）是2000年（3例）的28倍;近三年来,近期、中期、远期获得诊断的构成比例存在差异（χ2=14.1,P=0.007）,远期诊断率呈逐年升高趋势,分别为44.8%、50.8%     

475例血友病患儿登记与管理的回顾性分析

目的 通过对笔者医院血友病中心近年来儿童血友病患者的登记和管理数据进行回顾性分析,以总结经验、提高对血友病登记和管理的认识,为进一步制定符合中国国情的儿童血友病综合管理模式提供依据。方法 收集笔者医院血友病中心自2007年12月1日～2014年10月31日登记的所有儿童血友病病例有关数据并进行统计分析。结果 共收集到475例病例资料,分别来自全国28个省、市、自治区;血友病A414例（87.16%）,血友病B61例（12.84%）;重型359例（75.58%）,中间型74例（15.58%）,轻型42例（8.84%）;仅132例（27.79%）有血友病家族史。临床分型与初次出血年龄有相关性（P<0.01）初次出血年龄越小的,临床分型越重;初次出血年龄与关节受损有相关性（P<0.01）初次出血年龄越小,越易出现关节受损。结论 目前我国血友病登记管理工作尚处于起步阶段,缺少血友病综合管理的研究和经验,登记系统仍不完善,这需要各级卫生部门能够加强对血友病中心的建设力度,提高对患者的追踪管理水平,改善血友病患儿的生活质量。     

血友病患者的围手术期处理

血友病是指一组因遗传性凝血活酶生成障碍所引起的出血性疾病,包括血友病A、血友病B、遗传性FⅪ缺乏症及血管性疾病。血友病患者因具有特殊的基础情况,需要进行特殊的围手术期处理,包括术前诊断、药物、血液制品、麻醉和手术处理等,才能尽可能避免并发症,保证患者的手术安全。本文就血友病患者围手术期处理的最新进展予以综述。     

北京市成年血友病97例口腔保健知识知晓与行为的调查

目的了解成年血友病患者口腔保健知识知晓与行为现状,为进一步开展血友病患者口腔保健教育提供依据。方法抽取于北京市血友病管理中心登记并自愿参加本次调查的全部成年血友病患者进行自设问卷调查。结果问卷调查北京市成人血友病患者97例,回收问卷97例,患者中位年龄36岁(18,68),患者整体受教育水平较低,大专及大专以上学历患者比例仅为31.96%。受调患者口腔保健知识整体知晓率为67.19%,口腔保健行为的整体正确率为41%。结论我国血友病患者口腔保健知识知晓和行为均较差,血友病患者还没有全面重视口腔保健,急需整体规范的健康指导。