13例儿童结节性硬化症合并癫痫的护理

【摘要】 目的 探讨儿童结节性硬化症合并癫痫的护理。方法 收集2015年1月至 2018年2月儿童结节性硬化症合并癫痫的患儿13例，对患儿心理护理、癫痫发作期护理、抗癫痫药物的服药以及皮肤色素脱失斑护理指导，建立医护同组随访模式。结果 13例患儿症状均控制出院，未出现舌咬伤或骨折等意外事件。1例患儿发生癫痫持续状态再次入院，1例患儿发生坠床不良事件，13例患儿通过皮肤涂抹雷帕霉素软膏后，皮肤色素脱失斑范围均有所缩小。结论 对结节性硬化症合并癫痫的患儿实施针对性的护理干预措施，能提高治疗效果，降低并发症发生率。     

健康教育促进小儿结节性硬化症患者神经功能恢复

结节性硬化症(tuberoussclerosis,TS)是一种多系统受累神经皮肤综合征。临床特征为癫痫、智力低下、皮肤色素脱失斑和面部血管纤维瘤。由于此病病程极其缓慢、并发症多,需要长期治疗。开展健康教育,提高患儿及家长的应对能力,配合治疗与护理,对提高生活质量有十分重要的意义。     

健康教育促进小儿结节性硬化症患者神经功能恢复

结节性硬化症(tuberous sclerosis,TS)是一种多系统受累神经皮肤综合征。临床特征为癫痫、智力低下、皮肤色素脱失斑和面部血管纤维瘤。由于此病病程极其缓慢、并发症多，需要长期治疗。开展健康教育，提高患儿及家长的应对能力，配合治疗与护理，对提高生活质量有十分重要的意义。     

应用生酮饮食治疗儿童难治性癫痫的综合护理

目的 探索对生酮饮食治疗儿童难治性癫痫的综合护理方案.方法 22例难治性癫痫患儿分为干预组(10例)和对照组(12例),给予干预组患儿健康教育、生酮饮食督导、家属心理护理、安全护理、服药管理、出院指导,对照组给予健康教育、出院指导等普通干预,随访3个月.结果 干预组患儿癫痫发作频率、外伤率下降(P<0.05).结论 运用生酮饮食综合护理干预可以降低难治性癫痫患儿的发作频率,提高家属的治疗依从性及降低患儿的外伤发生率.     

结节性硬化症13例分析

[目的]评价结节性硬化症的临床特征和CT、MRI对其诊断价值.[方法]对13例结节性硬化症患儿的临床资料进行回顾性分析.[结果]13例患儿的临床特征为：起病年龄均在3岁以内占100%,除一例患儿外其余均以癫痫发作为首发症状,有皮肤表现者9例占69.2%,均表现为色素脱失斑.智力低下者9例占69.2%,全部患儿均有脑CT或MRI改变.[结论]癫痫、特殊的皮肤损害、智力低下为本病的主要临床特征：脑CT或MRI检查有助于明确诊断.     

以癫痫为首发症状的小儿结节性硬化症二例及其基因突变分析

目的探讨以癫痫为首发症状的小儿结节性硬化症的临床、头颅影像及基因突变特点,以提高临床医生对该病的认识。方法以2例就诊于山西省儿童医院神经内科门诊的结节性硬化症患者(系姐妹)为研究对象,回顾性收集其临床及实验室资料,电话追踪其他家庭成员患病情况后绘制家系图谱,并对2例患者及其父母进行相关致病基因突变筛查。结果先证者1、2均以癫痫为首发症状,且发病年龄在1岁以内,伴皮肤色素脱失斑;其中先证者2表现为婴儿痉挛,伴发育迟缓。影像学检查显示颅内结节性钙化影,该家系受累2代,共3例患者,均为女性。基因测序结果在TSC2基因上发现同一个无义突变c.4174C>T(p.Arg1392Ter),为杂合性突变,其母亲亦携带此突变。结论对以癫痫为首发症状,同时伴有特征性皮肤改变及发育迟滞的患儿,当其头颅影像学提示颅内结节性钙化灶时,应高度怀疑结节性硬化症可能。通过相关基因突变筛查可明确基因突变位点,从基因水平进行明确诊断。     

电话随访对神经外科癫痫病人服药依从性的影响

[目的]通过电话随访对神经外科出院癫痫病人进行指导督促,统计观察对抗癫痫药物服药依从性的影响。[方法]选择本科2014年1月—2015年12月出院时需服药控制癫痫症状的病人,对符合本研究相应纳入标准,且不符合排除标准的病人在出院1个月后进行持续1年的电话访问,评估病人在实施电话随访指导后的服药情况。[结果]共有75例病人纳入本研究,实际完成全过程的69例,剩余6例失访。69例病人出院1年后,坚持按医嘱服药的61例(88.4%),未坚持服药的8例(11.6%)。61例坚持服药病人,随访1年中有5例(8.2%)病人出现癫痫发作。[结论]电话随访指导明显提高了癫痫病人的服药依从性,对于神经外科癫痫病人出院随访期间的症状控制有着积极的作用。     

儿童结节性硬化症心脏横纹肌瘤超声心动图诊断特点分析

目的 :探讨儿童结节性硬化症心脏横纹肌瘤超声心动图特点,分析儿童结节性硬化症与心脏横纹肌瘤间的关系。方法:对已经确诊为结节性硬化症的75例患儿进行超声心动图检查,结合患儿临床特征及其他相关辅助检查,分析心脏横纹肌瘤的发病特点及与结节性硬化症的关系,总结儿童心脏横纹肌瘤的超声心动图特点。结果:75例经临床确诊的结节性硬化症患儿中,合并心脏横纹肌瘤的有33例(44%),其中有6例为以超声心动图检查为首发,后经其他检查临床确诊为结节性硬化症。33例心脏横纹肌瘤的患儿中,按发病数目及部位统计,多发者26例,单发者7例,左室者28例,右室者5例,形态以不规则卵圆形稍强回声为其特点,多位于乳头肌上。结论:儿童结节性硬化症心脏横纹肌瘤发病率较高,当超声医生首诊发现心脏横纹肌瘤时,要首先考虑到结节性硬化症,辅以其他相关检查,尽早确诊该病。对每例结节性硬化症患儿均应进行超声心动图检查,以明确有无合并心脏横纹肌瘤,以免漏诊,以期做到早诊断、早治疗。     

结节性硬化症伴肾错构瘤破裂出血行选择性肾动脉栓塞术的护理

目的总结结节性硬化症伴肾错构瘤破裂出血行选择性肾动脉栓塞术(SRAE)的护理。方法回顾性分析2013年6月-2016年10月入住我院的8例结节性硬化症伴肾错构瘤破裂出血患者的临床资料,其中5例先后行7次SRAE,并进行系统的围手术期护理。术前进行心理护理,纠正低血容量性休克,预防继发性出血;落实术后常规护理,预防和处理并发症,积极治疗癫痫,做好出院宣教,加强术后随访。结果 SRAE术后,患者肾脏出血停止,血尿消失,肾功能良好,无严重并发症发生。结论 SRAE是治疗结节性硬化症伴肾错构瘤破裂出血的首选方法,加强围手术期护理能减少并发症,提高手术质量,促进患者康复。     

1例儿童原发性干燥综合征合并肾小管酸中毒的护理

目的 探讨儿童原发性干燥综合征合并肾小管酸中毒的护理.方法 对1例原发性干燥综合征合并肾小管酸中毒患儿进行病情观察,做好症状护理、饮食护理、用药指导、心理护理及出院指导.结果 患儿临床症状缓解,好转出院,经过6个月的随访,患儿病情稳定,未发生其他并发症.结论 儿童原发性干燥综合征合并肾小管酸中毒除了要及时诊断和正规治疗外,全面、精心的护理也是其重点,是延缓疾病发展、促进疾病康复的重要手段.     

基于健康生态学理论的个案管理模式对癫痫患儿服药依从性及生活质量的影响

目的:探讨基于健康生态学理论的个案管理模式对癫痫患儿服药依从性、生活质量的影响。方法:选取2018年10月—2020年5月在某三级儿童医院神经内科住院治疗的70例癫痫患儿为研究对象,按照随机数字表法分为对照组和观察组各35例。对照组采用常规护理,观察组在此基础上实施基于健康生态学理论的个案管理模式。比较两组患儿出院后3个月和6个月服药依从性、近3个月癫痫发作次数、生活质量评分。结果:出院后3个月、6个月时,观察组患儿服药依从性、生活质量评分与对照组比较,差异均有统计学意义(P<0.05)。重复测量方差分析结果显示,服药依从性评分、生活质量量表总分的时间效应、组间效应及时间与组间的交互效应均有统计学意义(P<0.05);在出院后6个月,观察组患儿近3个月癫痫发作次数明显少于对照组(P<0.05)。结论:基于健康生态学理论的个案管理模式能有效改善癫痫患儿的服药依从性,减少患儿癫痫发作次数,有利于患儿生活质量的提高。     

25例先心病合并心肌致密化不全患儿的围手术期护理体会

本文对25例先心病合并心肌致密化不全患儿的围手术期护理进行总结。主要护理要点有童趣化术前护理干预、麻醉前评估、母亲声音陪伴麻醉复苏、呼吸道管理、并发症观察、营养管理、患儿及家属心理疏导、出院指导、随访。经科学、系统地管理,25例患儿术中及术后未发生并发症,均顺利康复出院。     

家属参与制定护理计划在颅脑损伤后癫痫患儿中的应用

外伤后癫痫发作是颅脑损伤后严重并发症之一,5岁以下的儿童特别容易发生,小儿颅脑损伤即使很轻也可诱发癫痫,而且容易发生持续状态[1].一旦发生癫痫,其病程长、复发突然、危险性大、服药要求严格等,给患儿及家属带来很大的心理问题和困惑.2008年以来,我们应用家属参与的整体护理模式对颅脑损伤后癫痫患儿进行护理,出院后跟踪随访一年,取得了一定的效果,现报告如下.     

儿童结节性硬化症58例临床分析

目的：了解儿童结节性硬化症（tuberous sclerosis，TS）的临床特征，以提高对儿童TS的认识。方法：对58例TS患儿的临床症状、体征及实验室检查等方面的资料进行回顾性分析。结果：58例TS患儿中，53例（91％）出现癫痫，头部CT扫描和MRI的异常检出率分别为98％（42／43）和83％（10／12），25例（43％）诊断出智力低下，48例（83％）具有皮肤损害，其中色素减退斑36例（62％）、面部血管纤维瘤19例（33％）及咖啡斑11例，心脏错构瘤检出率96％（42／44）。结论：所有癫痫患儿均应注意有无TS相关损害，儿童TS相关损害常见于脑、心脏及皮肤，色素减退斑是TS患儿最常见的皮损     

拉莫三嗪治疗儿童癫痫的效果与护理

目的探讨拉莫三嗪（LTG）治疗儿童癫痫的疗效与护理。方法对2008年1月至2009年12月共31例新诊断为癫痫的患儿使用LTG治疗进行并开放性自身前后对照研究,观察期间采取服药指导、心理护理、饮食护理、健康安全宣教、护理随访等措施。结果31例患儿中有3例失访,余28例随访时间均在6个月以上,治疗有效率为89．28％;发作完全控制占71．43％,部分控制占17．86％,药物不良反应少。结论抗癫痫新药LTG治疗儿童癫痫疗效较好,安全性高;加强患儿和家属的护理和健康教育有利于减少不良反应的发生,提高用药安全性及药物保有率,促进患儿早日康复。     

婴儿结节性硬化症心电图改变1例

结节性硬化症属神经皮肤综合征的常见病,但合并心电图改变者少见,报告如下。１病历摘要患男,８个月。反复抽搐２个月。生后全身有弥漫性大小不等色素脱失斑。发病后智力倒退。其祖父、父亲全身有色素脱失斑,以躯干为著。其父色素脱失斑最大约４ｃｍ×２．０ｃｍ,灰白...     

出院计划在癫痫患儿家庭管理中的应用

目的:探讨出院计划在癫痫患儿家庭管理中的应用效果。方法:采用便利抽样法,选取2018年12月1日~2019年11月30日在滨州市某三甲医院儿科病房住院的癫痫患儿62例及其母亲为研究对象。将2018年12月1日~2019年5月31日收治的30例患儿及其母亲作为对照组,实施癫痫常规治疗和护理;将2019年6月1日~11月30日收治的32例患儿及其母亲作为干预组,在癫痫常规治疗、护理基础上实施出院计划。比较不同时间点两组母亲癫痫相关知识掌握程度和疾病管理能力、患儿服药依从性。结果:出院前、出院后1个月,两组母亲癫痫相关知识掌握程度均高于干预前(P<0.01),且干预组高于对照组(P<0.01,P<0.05);出院后3个月,干预组母亲癫痫相关知识掌握程度均高于出院前和对照组(P<0.01);出院后3个月,干预组母亲疾病管理能力高于对照组(P<0.01);出院后1、3个月,干预组服药依从性高于对照组(P<0.01)。结论:出院计划可以提高癫痫患儿母亲癫痫相关知识水平,提高其疾病管理能力,提高患儿的服药依从性,在实施干预的3个月内效果明显。     

应用跨理论模型开展健康教育提高0～6岁新诊断癫痫患儿服药依从性效果观察

目的:探讨应用跨理论模型开展健康教育提高0～6岁新诊断癫痫患儿服药依从性的效果。方法:便利抽样法选取104例0～6岁新诊断癫痫患儿及其父/母为研究对象,随机分为干预组53例和对照组51例。对照组父/母接受病房常规治疗和护理,出院时进行出院教育,出院后定期门诊复查、电话随访。干预组父/母在此基础上实施跨理论模型的健康教育。比较两组患儿不同时点服药依从性。结果:两组患儿出院时及出院3、6个月服药依从性比较差异均有统计学意义(P0.05);干预组出院时、出院6个月服药依从性组内比较差异无统计学意义(t=1.693,P=0.096);对照组出院6个月服药依从性较出院时有所下降,比较差异有统计学意义(t=13.294,P0.001)。结论:跨理论模型的健康教育可促使父/母维持监管患儿服药的良性行为,提高患儿服药依从性,确保临床疗效。     

儿童眼角膜、晶体外伤围手术期程序化护理体会

目的:探讨儿童眼外伤合并角膜、晶体损伤的围手术期程序化整体护理方法。方法:对13例因眼外伤引起角膜、晶体损伤患儿实施程序化整体护理。结果:本组患儿均渡过手术期,视力较术前明显改善(P<0.05)。结论:程序化护理有利于术前心理护理、术后病情观察、出院健康指导及复诊随访计划的实施,可提高手术成功率,保证手术效果。     

儿童外伤性胰腺炎非手术治疗的护理

[目的]总结儿童外伤性胰腺炎非手术治疗的护理要点。[方法]对5例Ⅰ级、Ⅱ级外伤性胰腺炎非手术治疗的患儿实施监测血淀粉梅、尿淀粉酶,重视胃肠道管理,观察患儿腹部体征,加强心理护理,对患儿及家属做好出院指导和随访工作等护理措施。[结果]经过精心治疗和护理,5例患儿住院7d~20d均痊愈出院。随访2个月至3年,4例患儿未出现并发症,1例出院1个月后出现胰腺假性囊肿,CT提示囊肿直径4cm,经对症治疗,囊肿自行吸收,随访1年未再复发。[结论]Ⅰ级、Ⅱ级胰腺外伤应首选非手术治疗,护理人员做好细致的观察和护理工作能有效掌握病情的动态发展,及时发现胰腺假性囊肿等并发症,可以有效提高本病的治愈率。