基于全球研究数据注册仓储Re3data.org的医学科学数据仓储建设

目的：总结全球医学领域科学数据仓储建设现状、经验与不足,为我国医学科学数据仓储建设提供参考和借鉴。方法：利用统计分析、共现分析和社会网络分析等方法,结合可视化图表对2018年Re3data.org中收录的637个医学科学数据仓储的分布、建设等情况进行分析。结果：美国、英国和国际组织在仓储合作建设中贡献最为突出,其中美国参与建设的数据仓储占50%,独立建设仓储达241个。多数仓储收录3～6类数据,科学和统计数据是被收录最多的类型,收录数据主题丰富,64.36%的仓储提供数据质控。Dspace等7种软件被用于数据仓储建设,数据管理涉及5种唯一标识符、16种元数据。结论：欧美国家占据了数据仓储建设高地,需多方合作共促数据开放共享。开源技术降低了仓储搭建门槛,标准规范建设保障仓储运管,数据分级共享提供接口支持,政策许可可保障多方权益。     

跨机构科学数据的共享技术

以核酸序列数据共享为研究对象,探讨了跨机构科学数据共享的技术实现:在制定共享数据标准方面,需要在统一标准规范下留有灵活执行空间;在数据交换与同步方面,需要在机构联盟的共同约定下实行定期点对点数据共享与更新;在本地数据服务方面,需要在统一工作流程下兼顾本地应用需求,提供多样化数据服务,总结了机构联盟模式对跨机构数据共享的借鉴意义,为科学数据共享平台建设提供参考。     

基于多案例研究的生物医学科学数据开放共享策略分析

目的/意义 提出生物医学科学数据开放共享的策略性建议,为科学数据可持续发展提供理论支撑。方法/过程 采用多案例研究方法,分析英国生物样本库(UK Biobank)、美国国家生物技术信息中心(NCBI)、全球流感共享数据库(GISAID)、Cortellis药物研发情报平台(CDDI)4个国际典型生物医学科学数据平台的开放共享实践。结果/结论 基于数据共享前、中、后3个环节提出建议,数据资源建设方面应确定数据权利和权利主体的划分,数据开放使用方面应依据数据属性实行差异化管理,数据生态营造方面应制定促进数据增值的机制和措施。     

国家人口与健康科学数据共享平台资源建设模式分析

总结国家人口与健康科学数据共享平台资源建设模式特点,分析平台资源建设在管理、标准化、规范化方面存在的主要问题,在此基础上提出思考和建议,指出平台应加快形成完善的资源评价与准入机制,积极推进标准化工作进程,增强科学数据开放共享意识。     

涉及人体样本高通量测序数据共享与数据库建设中的伦理挑战

高通量测序数据是精准医学与个体化医疗的重要基础之一,涉及人体样本的高通量测序数据共享意义重大,但同时带来了新的伦理挑战。通过对学术期刊和常见数据库的共享模式对比分析,总结其中的伦理风险和应对策略。不同类型测序数据的伦理风险不同,原始测序数据中包含大量“未知”信息并缺乏统一标准,在知情同意、隐私保密、科学边界等方面存在伦理风险。数据库收录是当前学术期刊主流数据共享模式。统一预处理能够显著节约计算资源,规避伦理风险和促进数据挖掘。人体样本高通量测序数据是国家在生物医学领域的核心竞争力,建设大型本地数据库并提供预分析,能够在符合伦理学原则的范围内,推动高通量测序数据的共享和健康事业发展。     

国外药物研发数据共享案例及经验借鉴

数据质量与数据共享是我国新药研发领域需要迫切解决的2个关键问题。梳理了我国药物研发平台建设存在的问题,深入分析了欧洲制药工业协会联合会的新药研发毒性数据共享项目e TOX(基于生物信息学和化学信息学方法的计算机毒性预测专家系统)的数据共享机制、流程和成果,包括数据的采集、敏感性分级、整合、协调和管理,以及Open PHACTS的数据整合利用模式,为我国药物研发数据的共享与质控提供思路与经验借鉴。     

研制中医药科学数据集分类与编码标准的思考

中医药科学数据集分类与编码标准是共享工程建设中的数据类标准组成部分,从技术层面为实现中医药科学数据共享提供支撑。分类与编码标准以数据共享为基础,结合中医药科学数据资源自身的客观规律来制定。分类体系采用面分类法和线分类法相结合的技术路线进行设计,并兼顾稳定与发展;类名科学、规范,符合中医药学术习惯;代码的位数应尽可能少,保证编码的简洁性。     

国外科学数据管理与共享政策及对我国精准医学数据管理的启示

选取美、英两国生物医学科研资助机构的部分数据管理与共享政策,对其基本特征及政策概况、数据汇交、数据保存与管理、数据共享以及数据安全与保护5大类、25个具体指标进行详细对比分析,结合我国精准医学专项基本情况,获得政策制定方面的启示,以期为我国精准医学专项数据政策制定提供参考。     

癌症基因组学相关数据管理与应用探析

目的：梳理美国癌症基因组图谱计划（The Cancer Genome Atlas,TCGA）相关数据的收集、整理、组织、共享及应用情况,为建立及完善国家级大型的开放癌症基因组学相关数据资源提供参考。方法：系统调研TCGA计划的数据管理相关机构工作流程、数据共享利用等方面的解决方案和最佳实践。 结果：TCGA计划通过多中心合作,建立了组织样本采集、处理、质量控制、序列测定、特征分析、数据共享与研究应用等全链条的癌症基因组图谱数据管理流程,从所属癌症、数据类型、处理水平等角度对数据进行精细分类,并针对汇总数据和个体数据分别采取开放存取和受控访问两种共享机制,研究者们利用其共享数据开展了相关癌症特征基因的突变、扩增和缺失、以及受影响的信号通路等多方面研究。 结论：癌症基因组图谱计划的实践探索可为大规模癌症基因组学相关研究计划的实施提供数据管理方面的经验借鉴与参考。     

科学数据共享与科技情报工作

阐述了实现科学数据共享的重要意义与我国科学数据共享发展战略和包括医药卫生在内的科学数据共享现状与前景,并分析了科学数据共享与科技情报工作的相互关系.     

国外生物医学科研数据管理服务与启示

基于生物医学领域科研人员对科研数据管理服务的需求,分析了国外生物医学领域学科馆员为科研用户提供的数据管理服务,美国NIH生物医学学科馆员支持科研课题研究数据管理服务的模式、内容和效果,探讨了国外生物医学数据管理服务对我馆学科化服务的启示。     

队列数据共享的必要性与可行性

近年来,复杂性疾病（例如恶性肿瘤、心脑血管疾病等）逐渐成为现代社会最主要的疾病负担,并造成巨大的健康和经济损失［1］。复杂性疾病的发生是基于生活方式、环境、遗传的相互作用而导致的,探讨此类疾病的发病机制已经成为现代病因学研究的重要课题。队列研究是流行病学最基本的分析性研究设计之一,在病因学研究中具有不可替代的地位和作用。当检验病因假说时,队列研究可以探讨有害暴露的致病作用,而基于人群构建的队列（population based cohort）可以用来研究多种暴露因素和多种健康结局的关系,且研究结果具有较好的外推性［2］,不仅是解决现代医学一些迫切问题的重要研究手段,也是转化医学研究的重要基础［3］。     

大数据时代的军事数据管理机制研究

针对军事数据有效支撑未来联合作战、军队建设管理和军事科研活动的迫切需求,深入分析了军事数据管理面临的困难与挑战,筹划设计了大数据时代军事数据管理的总体框架。围绕数据需求生成、采集、审查、共享、维护与激励等6方面,提出了建立军事数据管理机制的设想,为推动军事数据管理机制建设提供思路和方法。     

大数据环境下医学信息资源建设与共享的经济效益分析

大数据环境下医学信息资源建设与共享是国家关于医学信息资源共建共享的重要部分。利用医学信息资源共享效应理论,从医学信息资源产品与医学信息资源服务等方面阐述了大数据环境下医学信息资源建设与共享的经济效益特征,为合理配置医学信息资源,实现大数据环境下医学信息 资源的共建共享提供参考。     

iSchools成员院校数据监护课程调查

数据监护是科学管理数据并提供数据增值服务的重要手段,学院数据监护教育是培养专业数据监护人才的重要途径。调研了66所iSchools成员院校的数据监护课程,获得数据监护相关课程的课程内容形成课程内容标签,并结合科学数据管理生命周期,分析不同国家、不同课程等级以及科学数据管理生命周期不同阶段的课程主题,从课程内容角度进一步了解数据监护课程现状,对国内相关院校开设类似课程提供科学的依据。     

大数据环境下的医学科研服务架构

基于数据驱动科研的新态势,从医学科研云、资源仓储、科研服务3方面构建了医学科研服务体系,将其用于医学大数据云数据中心建设实践后可提升大数据环境下的医学信息服务能力和效率。通过有效整合医学信息资源并规范服务流程,为医学科研服务提供支撑,可促进大数据环境下的医学科技创新。     

医学科学数据管理与共享平台原型系统建设

构建面向公众的医学科学数据管理与共享平台原型系统,阐述系统设计情况,包括总体框架、标准规范体系、功能层和应用层设计,以及系统实现过程,包括服务器配量、开发流程及效果,实现对多源异构医学数据的有效组织、管理和利用。