医院重症医学专病库的建设与应用

目的 构建具有科研应用及临床应用意义的重症医学专病库。方法 基于医院构建的临床研究数据平台,挖掘重症医学相关的业务系统数据,建立重症医学专病标准数据集模型,实现专病库数据的自动采集与整合,形成具有数据分析与检索能力的重症医学数据库及应用平台。结果 通过数据治理,将医院沉淀10年的重症医学数据重构为符合重症研究需要的重症医学专病库,实现了系统自动、持续地生成高质量、标准化、结构化的重症患者诊疗数据。结论 搭建的重症医学数据库及应用平台可实现重症患者病例检索、病程浏览和患者数据导出等功能,支持重症医学相关课题研究,辅助科研人员建立临床预测模型,并应用于临床,验证其辅助诊疗效果。     

我国三级公立医院科研数据信息服务管理模式探究

目的了解我国三级公立医院科研数据信息服务的内容及特点,为医院科研数据管理与利用提供参考。方法访问各医院官方网站,结合文献研究,梳理各医院提供科研数据信息服务现状。结果最终纳入22家医院,有3家提供信息系统数据提取申请服务,2家支持电子数据采集服务,18家开展临床科研大数据平台（含专科专病数据库）服务。其中1家医院既有信息系统数据提取申请服务,又有临床科研大数据平台。结论三级公立医院科研数据信息服务的主要方式包括信息系统数据提取、电子数据采集以及临床科研大数据平台（含专科专病数据库）等,但也面临挑战。可从建立完善的科研数据信息服务管理制度,以项目管理模式开展科研数据信息服务,提高科研数据信息服务人员满意度等方面持续改进。     

心力衰竭专病信息化平台的建设及应用

目的本研究旨在探讨信息化平台在心力衰竭(以下简称"心衰")专病中的应用价值。方法依据临床需要构建包含用户管理、患者管理、随访管理、数据管理和系统管理5个模块的信息平台, 依托平台建立质控体系, 实现慢性心衰的管理, 利用数据库资料转化为临床成果。结果构建的专病信息化平台连续入组3 000余例心衰患者, 采用智能信息化手段完成部分心衰患者的长期管理, 获得了质量较高的心衰数据并实现成果转化。结论通过专病信息平台可以实现慢性心衰患者的院后长期管理, 获得高质量的循证医学证据, 为心衰领域提供预后评价系统、完善药物及手术治疗方案、综合管理体系提供理论依据和数据支持。     

呼吸系统疾病专病队列研究的标准制定与数据共享

目的 慢性阻塞性肺疾病、哮喘、间质性肺疾病和肺血栓栓塞症是重大呼吸系统疾病,严重危害我国居民健康,整合并开展大规模人群队列研究有助于观察疾病的暴露、发病与转归情况。本研究针对我国社区与临床队列资源的多源异构现状,制定呼吸系统疾病专病队列（呼吸专病队列）数据标准,为解决多源异构数据所致共享障碍,以及项目最大程度开展数据交换、整合、共享、储存与利用提供思路与方法。方法 呼吸专病队列数据标准制定思路：①学习、参考国际标准,包括临床数据交换标准协会（CDISC）的CDASH模型,观察性医疗结果合作组织（OMOP）的CDM通用数据模型;②整理、归纳所纳入的4个呼吸专病队列资源,评估各队列资源间的同质性与整合的可能性;③专家讨论,建立呼吸专病队列数据标准。结果 研究纳入的现有呼吸专病队列变量模块同质性较好,基本结构相似,具有数据整合的可行性。参考国际标准,经专家讨论,项目组构建呼吸专病队列的数据标准概念框架,由呼吸专病队列通用数据标准及疾病特异数据标准两部分构成,其中通用数据标准针对各专病队列中均有涉及、能够统一标准的问题或研究变量;特异数据标准则为各疾病特有的问题。经映射匹配,认为该标准与各现有专病队列的变量模块匹配良好,标准可行。结论 数据标准建立后,在回顾性整合现有队列资源的同时,使不同项目以相同的定义和标准开展长期随访,收集核心数据集,为未来开展多中心研究扫除因数据标准不一导致的数据共享障碍,更有利于多源的整合与共享。     

帕金森专病门诊辅助诊疗系统的实现

目的：介绍一种结构化帕金森专病门诊辅助诊疗的计算机软件开发过程和使用方法。方法根据临床工作和科研经验,并参考国内外已发表的有关帕金森病登记研究文献,结合国内诊疗的指南,利用作为计算机语言编写系统前台软件,提供人机对话界面,服务器端采用瑞典 MySQL AB 公司开发的MySQL数据库作为系统数据库。结果开发出的“帕金森病辅助诊疗登记系统”V1.0,用户界面友好,便于数据新增录入、修改、打印、编辑、查询、导出到EX-CEL表、备份等;该系统操作简单,性能稳定,能满足专病门诊临床和科研数据管理的需要。结论“帕金森病辅助诊疗登记系统”V1.0计算机软件规范了专病门诊工作的开展,简化了患者临床数据的管理,为临床医生提供了一个有用的临床科研平台。     

基于REDCap系统建立眩晕患者专病队列研究数据库及其随访应用

开展高质量随访对眩晕患者的临床治疗与疾病的深入研究具有重要意义。本研究介绍使用REDCap系统建立眩晕患者专病队列并长期随访的设计及使用经验。设计在线调查表单采集患者基本资料，整合眩晕头晕残障程度评估量表、平衡信心量表、匹兹堡睡眠质量量表、医院焦虑抑郁量表等作为主要研究结局收集工具，通过链接医院信息系统的方式导入患者临床检查结果。以治疗前，治疗1个月后、3个月后、6个月后、12个月后5个事件采集节点，设置和创建前述数据收集表单，梳理并制定研究质量控制流程，设置并管理不同研究者的权限，最终建立眩晕患者专病队列项目并采集随访数据。截至2022年6月22日，已收集到378名眩晕患者数据信息，并计划进一步随访。实践发现，基于REDCap建立的专病队列随访项目可实现多地点、多终端同时输入，可实现医疗数据录入、质控及权限管理，可构建随访工作日历，最终建立优质高效的研究数据库。其设计流程简单、操作容易、信息收集完整，为耳鼻喉科医师开展眩晕相关临床研究提供一个免费、便利、高效及标准化的项目管理和数据采集工具。     

构建ODS实现对临床医生科学管理的方法研究

目的：利用医院现有的技术手段与海量数据，建立既相对独立又能够提供综合分析与应用的数据环境，为管理者提供客观、翔实的动态数据，以便及时了解临床医生的工作情况，进行有的放矢的管理、考核、评价、激励。方法：通过对ODS数据库运行模式分析，设计数据模型，建立事实表和维表，并提出数据迁移方案，最终建立一个完整的ODS数据库。结果：解决了现有系统中事务处理应用的分散性、多个应用间数据的不一致性以及历史数据的离线问题，建立了新的ODS数据库，为管理者提供了动态、客观的数据资源库。结论：基于HIS构建的0DS数据库，促进了海量事务数据在医院对临床医师管理和决策过程中的方便、快捷、高效应用，提高了管理决策的科学化。     

孤独症谱系障碍队列研究进展的概括性评价

目的 了解孤独症谱系障碍（ASD）队列研究现状,探讨基于真实世界数据（RWD）构建ASD专病队列的可行性。方法 检索、筛选主要中英文数据库中截至2022年12月发表的ASD队列研究,归纳ASD队列研究特点。结果 共纳入ASD队列研究1 702篇,我国仅有60项（3.53%）。筛选出ASD相关队列163个,其中55.83%为出生队列,28.22%为ASD专病队列,4.91%为ASD高危人群队列;多数队列利用医院注册登记等RWD或开展社区现场调查获取研究对象信息,并通过量表或临床诊断确认ASD患者。研究内容包括ASD发生及预后相关危险因素研究、ASD共病模式研究及ASD对自身其他健康状况和对子代健康影响的研究。结论 目前发达国家ASD队列研究全面丰富,我国仍处于起步阶段。RWD为ASD专病队列构建提供了数据基础,也带来了研究的新机遇,但仍需开展病例验证等工作保证队列建设的科学性。     

DataWindow的数据管理与更新机制的研究与应用

本文介绍了DataWindow控件管理数据的基本原理和处理数据的流程，深入阐述了DataWindow对象的四个缓冲区的功能和相互关系以及它们完成数据的增加、修改、删除并把结果提交给数据库管理系统的基本原理和过程，最后讨论了DataWindow对象的数据更新机制在编程中的应用。     

基于真实世界数据的抑郁症知识图谱构建

目的 构建真实世界抑郁症知识图谱,揭示抑郁症临床诊疗特点,为构建抑郁症临床决策支持系统奠定基础。方法 利用上海市精神卫生中心抑郁症专病数据库,采用大数据和知识图谱技术开展挖掘和分析。结果 设计了知识图谱方案,构建出基于真实世界数据的抑郁症知识图谱,完成对知识图谱的迭代,并与临床指南进行对比分析。结论 真实世界抑郁症知识图谱挖掘的知识不但与临床指南在人口统计学特征、临床特征及治疗策略等方面高度一致,而且提供了更详细的数据支持和补充,可用于构建抑郁症临床决策支持系统。     

基于综合指数法的病种绩效评价研究

目的应用综合指数法分析病种绩效,为进一步推进病种管理提供科学依据。方法提取2014年-2015年纳入上海申康医院发展中心管理的27个手术病种,采用综合指数法对工作量、费用、效率等指标进行指数化处理,分析病种绩效情况。结果27个手术病种中,综合绩效指数增加5.13,增长率为3.51%。其中,工作强度指数增加7.55,费用指数增加2.61,效率指数降低5.07。结论项目医院病种绩效以工作强度指数增长为主。今后在增加病种收治数量的同时,更要注重医疗费用管控和工作效率提升。     

风湿性心瓣膜病合并冠心病危险因素分析

[目的]对风湿性心瓣膜病患者资料及冠脉造影结果进行回顾性分析,探讨其合并冠心病的危险因素。[方法]收集分析本院2006—2009年风湿性心瓣膜病,且符合换瓣手术指征、年龄50岁的患者130例资料。[结果]130例风湿性心瓣膜病患者中合并冠心病18例(13.9%)。合并冠心病组年龄较非冠心病组大。冠心病组合并糖尿病和高血压者较多。[结论]高龄风湿性心瓣膜病患者,合并糖尿病和(或)高血压是合并冠心病的主要危险因素。     

应用人工智能提升单病种质量管理水平

针对我国单病种质量管理中存在的数据上报不规范、对过程质控干预不足、人工统计数据滞后等问题,基于人工智能辅助技术,提出了构建单病种队列数据库与生物样本全息库及多模态真实世界认知体系,通过人工智能提升单病种质量管理水平的思路。     

面向骨质疏松社区基于WEB的数据仓库远程管理

骨质疏松症和低骨量是一种常见的慢性非传染病,需要卫生健康促进和社区干预。面向社区内骨质疏松高危人群,我们与基层社区卫生服务中心合作,分析业务管理流程,对面向的数据源进行多维度分析、选用雪花模型,将数据仓库的基本原理和方法与骨质疏松社区干预相结合,采用基于WEB的远程管理,建立完善的社区服务网站为互动管理提供良好的平台,构建了完善和高效率的数据仓库。     

学术期刊关联数据出版与共享中的信息安全管理

【目的】 对我国学术期刊关联数据出版与共享中的信息安全管理的概念、政策及其存在的问题进行梳理,有助于科学数据出版与共享工作的推进。【方法】 基于我国科学数据出版与共享的演化过程,以及地理资源期刊在科学数据共享方面的现状与发展情况,对期刊论文关联数据出版和安全管理情况进行分析,对平台间合作的模式进行探讨。【结果】 为实现科学数据的价值最大化,中国自上而下建立起了科学数据共享系统,包括网络基础设施、数据库、数据中心、数据服务平台等,制定了一系列数据获取和管理规范,并制定了保障科学数据信息安全的相关法律。【结论】 科学数据出版与共享应建立在安全的基础上。经过初期的大规模建设后,数据出版与共享及其安全管理应走向“提质增效”阶段,要注重高新技术的注入和专业人才的培养。在管理措施上要以保证数据安全为基础,以数据质量为核心,从而提升信息安全管理水平,提高数据再应用效率。     

对以Word格式保存的计量资料的数据转换

目的对以Word文档形式保存的计量资料进行数据格式的转换。方法将每份Word文档进行合并，转存为txt文本格式后再用自制程序读入数据表中，编制管理程序，进行统计分析。结果数据经转换后，可以建立起与研究目的相匹配的数据库和管理程序，方便研究人员的核对、查阅，以及与第三方统计软件的数据调用。结论在统计设计伊始就要考虑到计算机对数据处理所采用的方式，以Word文档形式保存计量数据的方法是不可取的，建立起与研究目的相匹配的数据库及管理程序是保证统计数据质量、提高科研项目管理效率的有效手段之一。     

Racial Disparities in CHD Mortality from 1968–1992 in the State Economic Areas Surrounding the ARIC Study Communities

PURPOSE: This study examined racial variations in CHD (coronary heart disease) mortality rates (1968–1992) of residents aged 35–84 in the state economic areas (SEAs) surrounding the ARIC (Atherosclerosis Risk in Communities) study. The quarter century of CHD mortality rates are discussed in relation to racial and gender differences in baseline risk factors measured in the ARIC cohort and to the incidence of hospitalized myocardial infarction and case fatality rates obtained from the community surveillance component of the ARIC study between 1987 and 1994, inclusive.

METHODS: Five-year average annual, gender- and age-specific CHD mortality rates were compared across race groups, based on National Vital Statistics data for state economic areas.

RESULTS: Five-year average annual CHD mortality declined 2.6% for white men and women and 1.6% and 2.2% for black men and women, respectively. The black-white mortality rate ratio increased over time for men and women. The black-white mortality age crossover (higher black than white mortality in young men, lower black than white mortality at older ages) had disappeared by the end of the observation. CHD mortality was markedly greater in black than white women at all ages and time periods. The black disadvantage in CHD mortality was increasingly greater in the ARIC SEAs than in the United States as a whole.

CONCLUSIONS: Persistent and increasing racial disparities in CHD mortality occurred in the ARIC SEAs concurrently with racial differences in risk factors, the incidence of myocardial infarction, and case fatality rates.     

电子数据采集系统REDCap在大型自然人群队列研究中的应用

队列研究是流行病学研究的基本方法之一,随着心血管系统疾病等复杂性疾病病因研究的深入,大型自然人群队列研究成为医学研究热点。如何高效、安全地采集研究对象的数据是队列建设过程中亟待解决的重要问题。REDCap是一个开源、免费、高质量的临床研究数据采集与数据库构建管理系统,在大型人群队列研究中有广泛的应用前景。本文介绍队列研究基线调查及随访数据采集和管理基于该系统的解决方案,从建立数据工作组、数据采集、队列随访、现场应用等多方面进行梳理总结,为提高队列研究数据采集和管理效率、助力我国队列研究发展提供参考。     

数据挖掘技术在医院管理中的应用

目的：医疗数据挖掘能够对医院现有数据库中数据进行自动分析并提供有价值的医学知识,为医院管理中各项决策提供有力的技术支持。方法：介绍数据挖掘的概念,分析数据挖掘的主要任务,阐明医学数据挖掘的应用现状。结果：对数据挖掘技术在医院中医疗质量管理、医用耗材备货管理、手术室感染管理以及影像科管理中的具体应用进行了分析研究。结论：提出数据挖掘应用时必须注意的问题,肯定了快速发展的图像数据挖掘技术所具有的较高学术价值和广阔的应用前景。