Maladies rares : quelles sources d'information pour les professionnels de santé et les malades ?

The concept of rare diseases originated in the USA in the early eighties thanks to a patients' advocacy group which wanted to see drugs developed for their very rare disease. Europe adopted a regulation to stimulate the development of orphan drugs in 1999, following active lobbying by France. In Europe a disease is considered to be rare when its prevalence is lower than 1 in 2.000. This is the threshold below which the disease is not taught to medical students and the market is considered to be too limited to be of interest to pharmaceutical companies. Information is perceived as the key issue in relation to the rarity of the disease. Responding to this need in 1997, the French Ministry of Health and the French Health and Research Institute (Inserm) established an information service (www.orpha.net). The Orphanet concept is to offer a summary of information on each rare disease and a directory of expert services in Europe. To serve the needs of professionals facing emergency situations, a series of factsheets is being developed, in partnership with learned societies to support good practice in the field of emergency medicine for rare diseases.     

体外循环; 冠状动脉旁路移植术; 血糖;

目的:研究影响女性性病患者心理状况的因素,以便作出有针对性的心理护理对策。方法:自行设计调查表,随机选取我院2004年1-6月性病门诊216例女性性病患者,对其就诊心理状况进行问卷调查。结果:调查发现就诊女性性病患者62.04%的心理状况在患病后发生了明显变化。结论:提供适当心理护理对策,有利于减轻患者不良心理状况。     

预防血培养标本污染的最佳证据应用及临床实践黄莺₁ 陈瑜₂蒋红₁ 仝婕₁ 周蕾₁盛俐君₁

目的 针对感染科患者血培养标本管理,收集除实验室以外环节的最佳证据并应用于临床实践,以降低血培养标本的污染率。方法 将JBI临床证据实践应用系统和临床转化系统作为审查工具,基于现有血培养标本管理的最佳证据,制定6条审查指标。对45名护士、5名工勤人员实施基线审查和证据应用后第2轮审查。结果 第2轮审查中各条指标的执行率均达到100%,血培养标本污染率明确低于基线审查,且差异有统计学意义(P<0.05)。结论 基于循证的质量审查降低了血培养标本污染率。     

编者&#183;作者&#183;读者

绩效考核是企业对员工在工作过程中表现出来的业绩，包括工作数量、质量、工作能力、工作态度等进行全面评价，并用评价结果来判断员工与其岗位的要求是否相称。其目的是确认员工的工作成就，改进员工的工作方式，以提高工作效率和经营效益。     

编者&#183;作者&#183;读者

新东方教育科技集团董事、被青年一代尊称为“人生设计师”的徐小平在《你离挨饿只有三天》一文中这样劝告青年人：假如你一开始就想做比尔&#183;盖茨，学哲学的一上来就想超过黑格尔，忽略手头的工作，最终可能会一事无成。可以骑驴找马，但不要虐待那头驴。     

编者&#183;作者&#183;读者

每年的3月3日是“全国爱耳日”，2005年是第六次全国爱耳日。今年爱耳日的主题为“全社会共同关爱老年人-健康听力，幸福生活”。这次活动旨在适应我国逐步进入老龄化社会的现实，预防和减少听力损伤与耳病对老年人生活质量的影响，提高老年人爱耳护耳的意识，进一步唤起全社会理解老年人、关注老年人的听力健康。第六次全国爱耳日宣传口号为：①全社会共同关爱老年人-健康听力，幸福生活；