国家人口与健康科学数据共享平台资源建设模式分析

总结国家人口与健康科学数据共享平台资源建设模式特点,分析平台资源建设在管理、标准化、规范化方面存在的主要问题,在此基础上提出思考和建议,指出平台应加快形成完善的资源评价与准入机制,积极推进标准化工作进程,增强科学数据开放共享意识。     

关于加快健康医疗大数据向科学数据转化的思考与建议

介绍国内外健康医疗信息化与数据开放共享进展与成效,分析我国健康医疗大数据开放共享面临的挑战和困境,阐述健康医疗大数据向科学数据转化的必要性并提出建议,包括建立健康医疗大数据向科学数据转化的机制、建立国家健康医疗科学数据资源目录、推动健康医疗科学数据规范化管理等。     

欧洲ELIXIR生物医学数据工具服务平台体系实践与启示

目的/意义满足生物医学领域海量数据分析和应用迫切需求,解决数据分析利用工具缺乏规范化管理等问题。方法/过程全面分析和总结ELIXIR生物医学数据工具服务平台体系工具标准化汇集、管理和共享利用方面的建设思路、方法和技术实现等,在生态系统构建、管理规范、运行环境管理、基准测试与验证、技术更新策略及社区驱动创新等方面对我国开展相关研究和实践提出建议。结果/结论汲取ELIXIR数据工具服务平台体系建设有益经验,可为我国生物医学数据分析利用相关工具规范化管理和服务平台建设提供综合性参考。     

中医药科学数据管理平台设计与实现

目的/意义 解决中医药行业科学数据所有者共享意愿较低的难题,推动中医药行业科学数据标准化汇聚、共享及应用。方法/过程 遵循国家科学数据汇交与管理相关标准,融合区块链、数字水印等技术,打造中医药科学数据汇交可信流程,构建中医药科学数据管理平台。结果/结论 中医药科学数据管理平台为区域中医药科学数据汇交提供信息化支撑,有效提升区域内科学数据汇交效率与汇交意愿。     

美国癌症数据标准注册存储库的实践与启示

目的：深入分析通用数据元素（CDE）框架和癌症数据标准注册存储库（caDSR）的架构,结合我国生物医学领域数据管理与共享的实际需求提出合理化建议。方法：系统梳理caDSR的实践流程,包括数据元素的标准化转换和注册,通用数据元素的管理、访问、应用与病例报告表（CRF）构建。结果：caDSR及其应用工具支持研究人员创建、注册、管理、访问、共享CDE,并利用CDE构建规范化、可重用的病例报告表,促进了数据资源的标准化收集、管理与互操作。结论：我国针对生物医学领域元数据组织管理与关联融合等技术的研究还处于初探阶段,caDSR的通用数据元素框架与数据整合机制对我国建立标准化元数据管理平台有重要的指导意义。     

NIH生物医学数据共享仓储分析

目的：对美国国立卫生研究院（NIH）的共享仓储进行分析,为生物医学科学数据领域相关研究和我国医学科学数据共享仓储建设提供参考和借鉴。方法：对UniProt、Protein Data Bank、GenBank等10个典型的数据共享仓储进行对比分析,总结其在数据获取方式、数据管理及共享模式、服务方式等方面的经验。结果：各仓储根据自身特性,设计了符合自身特点的数据管理链条及流程规范。结论：我国可借鉴美国国立卫生研究院生物医学数据共享仓储的建设经验,设计数据服务工具、开展半人工半自动模式的数据审核,收集尽可能详尽的元数据,并制定符合自身仓储特点的引用规范等。     

国家人口与健康科学数据共享平台

国家人口与健康科学数据共享平台(www.ncmi.cn)属于国家科技基础条件平台下的科学数据共享平台。2003年作为科技部科学数据共享工程重大项目立项,2010年通过科技部和财政部组织的平台认定转为运行服务,面向全社会开放提供服务。平台的总体目标是建立国家的人口与健康科学数据共享服务平台,为政府决策、人口健康、医疗卫生、人才培养、科技创新、产业发展和百姓健康提供权威、开放、便捷的数据共享和信息服务。     

国际健康大数据研究计划发展及启示

对美国、欧盟等发达国家和地区的大数据研究计划中健康相关部分进行调研,分析其特色,最后提出我国医疗大数据建设发展建议,包括建立数据统一监管体系、统一数据标准与结构、开放共享数据资源以及开展多学科数据科学人才培训。     

人口健康科学数据中个人敏感信息分类研究

目的：细化人口健康科学领域个人敏感信息类型,以期推进人口健康科学数据的开放和共享及个人敏感信息的立法保护提供参考,为人口健康科学数据平台的数据管理工作提供借鉴。方法：基于文献调研法考察了国内外个人敏感信息的界定,基于内容分析法总结了人口健康领域中个人敏感信息的类型,并进行了多维特征分析。结果：将人口健康领域中个人敏感信息细化为身份标识信息、生物特征信息、健康医疗信息3个大类,下分9个小类。结论：个人敏感信息细化分类符合依据不同领域特点将敏感个人信息具体化的国际立法的趋势,可作为制定人口健康科学数据收集管理策略和共享策略的参考。     

医学科学数据共享与使用的伦理要求和管理规范（八）审核委员会职责和高效的审核机制探讨

伦理审核是保障负责任的医学科学数据共享应用实践的路径之一。对于同一机构除了IRB是否成立专门的数据访问审核委员会存在一定争议。IRB和DAC在医学科学数据共享应用的管理中相互补充，但在职责、审核内容、审核依据和标准均有不同。对于综合医疗机构或专门提供数据服务的机构建议成立专门的DAC。此外，为了适应日益增长的数据共享使用审核工作，建议应探索更加高效的数据共享应用审核机制,并提出了一些潜在可行的建议。     

公共卫生科学数据共享现状分析

针对当前科学数据共享中存在的一些问题,结合公共卫生科学数据中心多年来的建设实践,深入剖析了公共卫生数据共享中存在的一些问题及其原因,并提出了一些建设性建议,对公共卫生科学数据共享的未来发展具有重要的参考意义。     

生物医学文献的知识发现与数据整合

通过整合生物医学文献与科学数据,创建数据和文献能够交互操作的开放式环境,充分发现生命科学领域新的知识,已经成为当前数据密集型科学发现的研究热点之一。系统分析和阐述了国内外生物医学文献挖掘与科学数据整合领域的整合方式和研究内容,调研了不同整合方式的对应系统,展望了生物医学文献与科学数据整合领域的发展趋势。     

Enabling collaborative research using the Biomedical Informatics Research Network (BIRN)

Objective

As biomedical technology becomes increasingly sophisticated, researchers can probe ever more subtle effects with the added requirement that the investigation of small effects often requires the acquisition of large amounts of data. In biomedicine, these data are often acquired at, and later shared between, multiple sites. There are both technological and sociological hurdles to be overcome for data to be passed between researchers and later made accessible to the larger scientific community. The goal of the Biomedical Informatics Research Network (BIRN) is to address the challenges inherent in biomedical data sharing.

Materials and methods

BIRN tools are grouped into ‘capabilities’ and are available in the areas of data management, data security, information integration, and knowledge engineering. BIRN has a user-driven focus and employs a layered architectural approach that promotes reuse of infrastructure. BIRN tools are designed to be modular and therefore can work with pre-existing tools. BIRN users can choose the capabilities most useful for their application, while not having to ensure that their project conforms to a monolithic architecture.

Results

BIRN has implemented a new software-based data-sharing infrastructure that has been put to use in many different domains within biomedicine. BIRN is actively involved in outreach to the broader biomedical community to form working partnerships.

Conclusion

BIRN''s mission is to provide capabilities and services related to data sharing to the biomedical research community. It does this by forming partnerships and solving specific, user-driven problems whose solutions are then available for use by other groups.     

第二代互联网医学：从数据到价值

互联网医学是在互联网、云计算、可穿戴设备、社会网络等相关技术的迅猛发展下,尤其是生物医学大数据背景下出现的新医学范式。生物医学数据的收集、存储、信息互联互通、隐私性保护、本体构建和数据共享、相关信息平台的构建等是第一代互联网医学的主要关注点和数据层次上的准备。第二代互联网医学将更关注生物医学大数据的深度挖掘、价值实现和精准应用。从互联网医学发展的社会经济生态、技术融合生态、学术交叉生态等视角,探讨了第二代互联网医学的发展趋势,讨论从精准临床治疗到个性化健康管理范式转变的科学挑战和应用前景。     

Codesigning a community-based participatory research project to assess tribal perspectives on privacy and health data sharing: A report from the Strong Heart Study

Broad health data sharing raises myriad ethical issues related to data protection and privacy. These issues are of particular relevance to Native Americans, who reserve distinct individual and collective rights to control data about their communities. We sought to gather input from tribal community leaders on how best to understand health data privacy and sharing preferences in this population. We conducted a workshop with 14 tribal leaders connected to the Strong Heart Study to codesign a research study to assess preferences concerning health data privacy for biomedical research. Workshop participants provided specific recommendations regarding who should be consulted, what questions should be posed, and what methods should be used, underscoring the importance of relationship-building between researchers and tribal communities. Biomedical researchers and informaticians who collect and analyze health information from Native communities have a unique responsibility to safeguard these data in ways that align to the preferences of specific communities.     

国外科学数据管理与共享政策及对我国精准医学数据管理的启示

选取美、英两国生物医学科研资助机构的部分数据管理与共享政策,对其基本特征及政策概况、数据汇交、数据保存与管理、数据共享以及数据安全与保护5大类、25个具体指标进行详细对比分析,结合我国精准医学专项基本情况,获得政策制定方面的启示,以期为我国精准医学专项数据政策制定提供参考。     

跨机构科学数据的共享技术

以核酸序列数据共享为研究对象,探讨了跨机构科学数据共享的技术实现:在制定共享数据标准方面,需要在统一标准规范下留有灵活执行空间;在数据交换与同步方面,需要在机构联盟的共同约定下实行定期点对点数据共享与更新;在本地数据服务方面,需要在统一工作流程下兼顾本地应用需求,提供多样化数据服务,总结了机构联盟模式对跨机构数据共享的借鉴意义,为科学数据共享平台建设提供参考。