| 血友病性关节炎患者自我管理困境的质性研究 |
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| 作者姓名： | 徐园 王阳阳 王钰 李文利 王京京 曹海颖 杨旭 |
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| 作者单位： | 100730 北京市 中国医学科学院北京协和医院骨科二病房（徐园,李文利,王京京,曹海颖,杨旭）,护理部（王阳阳,王钰） |
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| 摘 要： | 目的 了解血友病性关节炎患者自我管理的困境体验,以期为制订符合患者需求的自我管理干预方案提供参考。 方法 采用现象学研究法,选取2019年12月—2020年9月北京市某三级甲等医院骨科病房的13例血友病性关节炎患者进行半结构式深入访谈。采用Colaizzi 7步分析法分析提炼主题。 结果 对血友病性关节炎患者自我管理造成困境的原因分为内因和外因2个方面,其中内因包括早期对疾病自我管理不重视、疾病管理知识获取途径存在差异以及经济压力大;同时受到外因如疾病的不确定性、社会支持覆盖范围有限、药物可及性差以及突发公共卫生事件等困扰,最终导致血友病性关节炎患者自我管理状态不佳。 结论 血友病性关节炎患者自我管理压力大、任务重,仍存在诸多问题和障碍。医护人员可联合照顾者,通过多途径健康教育帮助患者正确认识并执行疾病管理。同时利用远程医疗平台,探索罕见病患者自我管理的新模式。
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| 关 键 词： | 血友病性关节炎 自我管理 困境 矫形外科护理 质性研究 |
| 收稿时间： | 2020-10-14 |
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