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血友病家庭护理在改善患儿健康相关生活质量中的作用
引用本文:俞菊红,程洪波,罗发香,翟保华,杨梅青.血友病家庭护理在改善患儿健康相关生活质量中的作用[J].南昌大学学报(医学版),2013,53(4):26-28.
作者姓名:俞菊红  程洪波  罗发香  翟保华  杨梅青
作者单位:江西省血友病信息管理中心,江西省人民医院血液科; 宜春市人民医院血液科;
基金项目:江西省卫生厅科技计划(项目编号:20091031)
摘    要:目的探讨家庭护理在改善血友病患儿健康相关生活质量(HRQOL)中的作用。方法通过2009年(加强健康教育及家庭护理前)、2012年(加强健康教育及家庭护理后)2次对血友病家庭护理状况和患儿HRQOL的调查,分析家庭护理状况的改变与患儿HRQOL间的关系。结果血友病患儿家庭对了解发病原因、了解遗传规律、正确储存凝血因子、正确服用止痛药、可以评估出血严重程度、治疗记录完整、简单家庭康复训练7个方面的状况2012年明显优于2009年(P<0.05或P<0.01),在开展家庭凝血因子注射方面没有明显改善的趋势(P>0.05),血友病患儿HRQOL评分2012年(41.69±19.52)分]明显高于2009年(33.12±17.87)分](P<0.01)。结论开展家庭护理可以明显改善血友病患儿HRQOL,但与发达国家的平均水平仍有较大差距。

关 键 词:   血友病    健康相关生活质量    家庭护理    儿童  

Role of Home Care in Improvement of Health-related Quality of Life in Children with Hemophilia
YU Ju-hong , CHENG Hong-bo , LUO Fa-xiang , ZHAI Bao-hua , YANG Mei-qing.Role of Home Care in Improvement of Health-related Quality of Life in Children with Hemophilia[J].Journal of Nanchang University(Medical Science),2013,53(4):26-28.
Authors:YU Ju-hong  CHENG Hong-bo  LUO Fa-xiang  ZHAI Bao-hua  YANG Mei-qing
Abstract:
Keywords:
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