关注罕见病——你对罕见病知多少

罕见病，又称“孤儿病”，顾名思义，主要是指较为少见或人群发病率极低的疾病。世界卫生组织（WHO）将“罕见病”定义为患病人群占总人口的0．65‰～1‰之间的疾病或病变。在欧洲，一般发病率低于1／2000，即可认定为罕见病；在美国，发病人数少于20万的疾病，即可认定为罕见病。我阁对罕见病的定义为患病率低于1／5000000，或新生儿发病率低于1／10000。