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济宁地区21-三体综合征患儿致家庭负担情况调查
引用本文:高立,王倩飞,潘兴丽,武艳群,张秋梅,关晶. 济宁地区21-三体综合征患儿致家庭负担情况调查[J]. 中国全科医学, 2015, 18(2): 196-198. DOI: 10.3969/j.issn.1007-9572.2015.02.017
作者姓名:高立  王倩飞  潘兴丽  武艳群  张秋梅  关晶
作者单位:272067山东省济宁市,济宁医学院(高立,王倩飞,潘兴丽,武艳群,张秋梅,关晶),山东省“十二五”高等学校人文与社会科学研究基地--行为与健康研究基地(高立,张秋梅)
基金项目:山东省2011年医药卫生科技发展计划项目(2011QW005);山东省2012年科技发展计划(政策引导类)医药卫生项目(2012YD18047);山东省2013年医药卫生科技发展计划项目
摘    要:
目的 调查济宁地区21-三体综合征患儿致家庭经济负担及精神负担情况。方法 2013年1-8月对济宁市78例21-三体综合征患儿的170名陪护人(试验组)及同期济宁市年龄与患儿相仿的、近期无任何重大疾病的100例健康儿童的190名陪护人(对照组)进行问卷调查。采用生活满意度评定量表(LSR)及生活满意度指数A(LSIA)评定两组陪护人生活满意度,采用症状自评量表(SCL-90)评定两组家庭负担情况。结果 试验组农村地区和城镇地区患儿治疗支出占家庭收入的68.56%、55.91%。试验组陪护人LSR、LSIA评分均低于对照组(P<0.05)|试验组农村地区陪护人LSIA评分低于城镇地区,差异有统计学意义(P<0.05)|试验组陪护人SCL-90中躯体化、人际关系、抑郁、焦虑及精神病性5个因子评分均低于对照组,差异均有统计学意义(P<0.05)|试验组农村地区陪护人SCL-90中仅人际关系因子评分高于城镇地区,差异有统计学意义(P<0.05)。结论 21-三体综合征患儿不仅会给家庭带来经济负担,更影响陪护人的生活质量及精神健康状况,应该引起足够的重视。

关 键 词:三体性21  先天畸形  疾病负担  生活质量  问卷调查  

Family Burdens Caused by Pediatric Patients with Trisomy -21 Syndrome in Jining City
Affiliation:GAO Li;WANG Qian-fei;PAN Xing-li;Jining Medical College;
Abstract:
Keywords:Trisomy 21  Congenital abnormalities  Burden of illness  Quality of life  Questionnaires
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