中国罕见病患者社会支持情况及其影响因素分析

目的 了解中国罕见病患者的社会支持情况及其影响因素,为罕见病患者提供有效的社会支持提供参考依据.方法 于2016年2月采用滚雪球抽样方法采用自制调查问卷通过互联网或电话对1771例罕见病患者进行调查,分析罕见病患者的社会支持现状及其影响因素.结果 中国罕见病患者的社会支持总分为(60.37±18.23)分,其中,工具性...