嵌合抗原受体T细胞治疗血液系统肿瘤患儿照顾者决策过程心理体验的质性研究题录

目的探讨行嵌合抗原受体T细胞(CAR-T细胞)临床试验治疗血液系统肿瘤患儿照顾者决策过程的内心体验, 为此类患儿照顾者开展针对性的心理支持提供参考。方法 2020年8月至2021年1月采用质性研究中的现象学方法, 对苏州大学附属儿童医院血液科11名受试患儿的照顾者进行半结构式访谈, 使用Colaizzi分析方法进行资料分析, 并运用NVivo10.0软件管理、发掘和查找文本数据。结果析出血液系统肿瘤患儿的照顾者在进行CAR-T治疗决策过程的3个主题:决策初期复杂的心理体验;决策中期信息需求强烈;存在不同决策质量体验。结论应关注并理解行CAR-T细胞临床试验患儿照顾者的心理体验, 为其提供全面系统、科学的决策咨询, 保障患儿照顾者决策参与权, 从而提高患儿照顾者治疗和护理依从性。