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Le recueil en routine de données de santé perçue à l’ère du paiement à la qualité : préconisations de la Commission épidémiologie et santé publique de la SFNDT
Institution:1. CIC 1433, épidémiologie clinique, Inserm, CHRU de Nancy, Nancy, France;2. Registre REIN, Agence de la biomédecine, La Plaine-Saint-Denis, France;3. Sphere U1246, service de néphrologie-hypertension, dialyses, transplantation rénale, Inserm, CHU de Tours, université de Tours, université de Nantes, Tours, France;4. Service de néphrologie, CHU de Caen, Caen, France;5. Service de néphrologie, hospices civils de Lyon, hôpital Édouard-Herriot, Lyon, France;6. Service de néphrologie-dialyse-aphérèse, CHU de Nîmes, Nîmes, France;1. Caisse nationale de l’Assurance maladie des travailleurs salariés, direction de la stratégie des études et des statistiques, 26–50, avenue du Pr-André-Lemierre, 75986 Paris cedex 20, France;2. Registre REIN, agence de la biomédecine, 1, avenue du Stade-de-France, 93212 Saint-Denis-la-Plaine cedex, France;1. Université Rennes 1, 2, avenue du Pr Léon-Bernard, 35000 Rennes, France;2. Service de néphrologie, CHU de Rennes, 2, rue Henri-le-Guilloux, 35033 Rennes, France;3. Inserm, EHESP, institut de recherche en santé, environnement et travail (Irset) - UMR_S 1085, université de Rennes, CHU de Rennes, 35000 Rennes, France;4. EHESP Rennes, Sorbonne-Paris Cité, EA 7449 REPERES, 13, avenue du Pr Léon-Bernard, 35000 Rennes, France;5. Service de néphrologie, CHU de Nancy, rue du Morvan, 54511 Vand?uvre-lès-Nancy, France;6. Service d’épidémiologie, CHU de Besançon, 3, boulevard Alexandre-Fleming, 25000 Besançon, France;7. Service de néphrologie, CHU de Strasbourg, 1, place de l’Hôpital, 67000 Strasbourg, France;8. REIN registry, Agence de la biomédecine, 1, avenue du Stade-de-France, 93212 Saint-Denis, France;1. Service de néphrologie-dialyses-aphérèse, CHU Caremeau, faculté de médecine et EA2415, université de Montpellier-Nîmes, place du Pr-Debré, 30009 Nîmes, France;2. Hôpital Saint-Louis, université Paris-7 Denis-Diderot, 1, avenue Claude-Vellefaux, 75010 Paris, France;3. Service de néphrologie, CHU d’Amiens, UMR 1088, université de Picardie-Jules-Vernes, D408, chemin du Thill, 80025 Amiens cedex 1, France;4. Centre de néphrologie et transplantation rénale, hôpital de la Conception, Aix-Marseille université, 147, boulevard Baille, 13005 Marseille, France;5. Service de néphrologie, CHU Tenon, 4, rue de la Chine, 75020 Paris, France;6. Service de néphrologie et transplantation, nouvel hôpital civil, hôpitaux universitaires de Strasbourg, 1, place de l’Hôpital, 67091 Strasbourg, France;1. Service de soins palliatifs, hôpital Bellevue, CHU de Saint-Étienne, 42055 Saint-Étienne cedex 2, France;2. Espace de réflexion éthique Midi-Pyrénées, hôpital La Grave, place Lange, 31059 Toulouse cedex 9, France;3. Service de néphrologie, hôpital Nord, CHU de Saint-Étienne, 42055 Saint-Étienne cedex 2, France;4. Espace éthique Rhône-Alpes, faculté de médecine Laennec, 7, rue Guillaume-Paradin, 69008 Lyon, France;1. Société CONTINUUM, 35, rue du Dauphiné, 69960 Corbas, France;2. EDBE Conseil, 8 impasse de la Planche, 69210 Lentilly, France;3. Essca, 7, rue Curie, 69006 Lyon, France;4. France-Rein Rhône-Alpes, 183, rue des Salins, 73000 Chambéry, France;5. Aural, Association pour l’utilisation du rein artificiel de la région lyonnaise, 124, rue Villon, 69008 Lyon, France;6. Université Claude-Bernard Lyon 1, CarMeN, INSERM U1060, 69310 Pierre-Bénite, France
Abstract:In France, the method of financing is mainly based on the quantity of care produced. The fixed-rate financing of patients with chronic kidney disease at stage IV or V introduces the notion of payment to quality. Part of the quality assessment will focus on the patients’ feelings about their care. The objective of this paper is to assess these indicators used in nephrology, markers in their own right of the quality of care. The patients reported outcomes measures considering the impact of illness or care and the Patient Reported Experience Measures considering their perception of their experience with the health care system or care pathway, are broader than quality of life. These PROs are measured using standardized and validated questionnaires, generic or specific. The Standardised Outcomes in Nephrology initiative has shown that PROs, too often neglected in favor of biological criteria, are instead favored by patients. In the context of a broad deployment of monitoring the quality of life for the purpose of evaluation of care, outside research protocol, the Commission recommends one of the following 2 tools: EuroQol 5D and 12-Item Short Form Health Survey, a compromise between feasibility and relevance and e-SATIS given its great use in health facilities, with an annual follow-up.
Keywords:Capitation system  Evaluation  Patient reported experience measures  Patient reported outcomes measures  Perceived health
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