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突发公共卫生事件与慢性疾病数据共享的法律与伦理思考
作者姓名:孙齐蕊  关健
作者单位:(北京协和医学院&中国医学科学院北京协和医院,国家人口健康科学数据中心〈临床医学〉,北京100730, sunqirui_1021@163.com)
摘    要:随着健康医学数据共享的实践和发展,不同疾病类型的数据共享优势也呈现出各自的特点,法律依据和产生的伦理问题也有较大差异。选择2019新型冠状病毒肺炎(COVID-19)和恶性肿瘤分别作为突发公共卫生事件和重大慢性疾病的代表,通过对两类疾病数据共享的相关法律法规、政策及文献等资料进行调研和比较,考虑了新冠肺炎疫情数据共享的实时数据、相关报道,对二者共享遵循的法律依据、共享潜在伦理价值和伦理挑战问题进行了分析和比较。提出了一些潜在解决方案,以期为细化的负责任的医学数据共享的伦理治理提供思路。

关 键 词:突发公共卫生事件  新型冠状病毒肺炎  肿瘤  数据共享  法律  伦理
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