肝豆状核变性病人健康需求调查分析

对149例肝豆状核变性病人误诊情况、健康需求进行调查。结果87．9％的病人来自农村;39．5％病人误诊时间超过1年;91．9％病人求医困难;97．9％有恐惧心理,98．0％需要了解疾病的相关知识和饮食指导等。提示病人及基层医务人员相关知识贫乏,提出加强基层医护人员的培训和采取多种方式开展社区健康教育,以改善上述状况。