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1.
2020—2021年, 我国罕见病领域取得突出进展。罕见病相关政策方面, 国家层面已建立罕见病国家重点实验室, 并筹建国家罕见病质控中心, 对罕见病药物实行零关税; 地方层面不断扩大纳入医保的罕见病范围。罕见病用药方面, 共14种罕见病药物被纳入医保, 13种罕见病药物在国内获批上市, 并有多种罕见病用药被纳入优先审评或临床试验默示许可。罕见病患者登记与流行病学研究方面, 我国已启用国家罕见病注册系统, 并建立罕见病患者登记制度; 首个重症肌无力流行病学调查结果公布, 溶酶体贮积症筛查项目启动, 首个软骨发育不全队列研究正式启动。在官方政策和渠道之外, 罕见病患者组织和信息平台均发挥重要补充作用。 相似文献
3.
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5.
2020年初,武汉突发新型冠状病毒肺炎(COVID-19)公共卫生事件,为了科学应对新型冠状病毒肺炎与心血管急症的双面夹击,中华医学会心血管病学分会和中华心血管病杂志编辑委员会组织专家编写了COVID-19疫情防控期间心血管急危重症临床处理专家共识,该共识合理平衡了COVID-19疫情对人群的威胁与心血管急危重症患者的个体风险,为临床救治提出了指导性建议,将在抗击疫情中发挥积极作用。 相似文献
6.
经皮心内膜心肌活检是利用心肌活检钳经外周血管夹取心内膜心肌组织的技术,迄今在临床上应用已超过50年,并且相关技术不断更新。目前心内膜心肌活检及心肌病理学诊断已成为诊断心肌炎、心肌病的重要手段。北京协和医院心内科已进行了500余例心内膜心肌活检的操作,积累了一定的经验,因此我们专门制定了心内膜心肌活检临床操作规范,主要包括其适应证、禁忌证、操作要点、标本处理及术后监测等,并提出了并发症的处理策略。由于心内膜心肌活检具有漏检可能,需要与超声心动图、心脏磁共振成像及心血管病理学等专业医师密切配合,以减少漏诊、误诊。建议全国心内科医师高度重视并积极开展此项检查,以提高我国心肌炎、心肌病精准诊断的能力。 相似文献
7.
8.
罕见病由于诊断治疗困难,在全球范围内都是影响人类健康的重要问题。近年来罕见病的临床研究不断增多,但研究相关的伦理学问题容易被忽视。本文通过分析罕见病人群和罕见病研究的特点,提出罕见病临床研究需要从研究的目的、方案设计、风险收益分析和知情同意等不同环节关注伦理学问题,旨在提高研究者的伦理意识,帮助伦理委员会开展相关审查,最终提高罕见病临床研究的伦理水平。 相似文献
9.
冠状动脉粥样硬化性心脏病患病率在全球范围逐年增长,已经成为死亡的主要原因之一.由于相当一部分人群的临床表现不典型,很多人在急性冠状动脉综合征(acute coro-nary syndromes,ACS)发生后才得到治疗.即使是得到治疗的患者,由于高危斑块难于发现,再发ACS 的概率仍然相当高.近年来的临床试验中,人们发现斑块特性与冠状动脉重塑在冠心病临床表现和早期预测中有重要作用,希望可以借此推进冠心病的早期诊断和早期治疗. 相似文献
10.
非ST段抬高型急性冠状动脉综合征(NSTEACS)中高危患者,早期介入和强化抗栓药物治疗是最佳选择,对于低危患者,早期介入或选择介入都可行。欧洲心脏病协会指南认为NSTEACS症状反复发作,并有高危因素,Grace风险评分>109分,推荐于发病72h内行介入治疗;Grace风险评分>140分,建议24h内行介入治疗;对并发难治性心绞痛、心力衰竭、恶性心律失常者建议发病2h内介入治疗。 相似文献