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1.
国外罕见病药物政策发展现状对比分析   总被引:2,自引:0,他引:2  
对国外罕见病药物政策发展现状进行分析。描述了各国的罕见病药物政策发展现状。通过对比发现差异并总结罕见病药物制度的实施对罕见病领域的研究和人类健康事业发展产生的影响,也为各国罕见病的政策制定及公共卫生事业发展提供参考。  相似文献
2.
实现我国罕见病药物可及策略研究   总被引:1,自引:0,他引:1  
药物的可及性是指患者能够在合理的距离内方便地在医疗机构获得基本药物,并在经济上可以负担。笔者首先引入罕见病药物可及性概念及影响因素,指出影响药品可及性的两个决定性因素为可获得性和可及性,并在此基础上分析了国内外实现药物的可及现状,提出了实现我国罕见病药物可及策略。  相似文献
3.
关于建立罕见病研究和防治策略的思考   总被引:1,自引:0,他引:1  
建议加强罕见病研发,提高诊断水平,建立信息传播与开发的平台,以优惠政策促进罕用药物的研发;建议增强罕见病防治能力,严格产前诊断,提高医务人员的认识,立法维护罕见病患者平等的医疗权,给予平等的社会权益。  相似文献
4.
血友病妇女应进行产前筛查   总被引:1,自引:0,他引:1  
血友病为遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,分为A,B和C(也称为甲、乙和丙)三型。根据WHO和世界血友病联盟1990年联合会议报告,每10万人中15%~20%罹患该病。其中,甲型血友病占85%。血友病是一种罕见病,发病率低,公众关注度低,因此误诊和漏诊几率大。重度血友病患者可发生自发及无法控制的出血,而致疼痛、活动受限、关节损害,甚至残疾和死  相似文献
5.
欧盟罕见病保障体系及启示   总被引:1,自引:1,他引:0       下载免费PDF全文
欧盟在2008年正式从全欧洲的战略层面开展罕见病保障专项工作,已经形成的罕见病相关工作经验,非常值得中国借鉴。通过总结欧盟罕见病概况及孤儿药目录、罕见病组织结构与战略计划、罕见病筹资支付体系和服务提供等情况,分析欧盟罕见病保障体系的优缺点,提出我国开展罕见病保障工作的实施建议,如统一罕见病的合理定义、编码与目录;建立罕见病保障工作的组织架构,制定罕见病国家(地区)计划或政策,优化罕见病服务提供,建立可持续性的罕见病筹资体系,注重罕见病工作的综合全面性和地区差异性,为提高我国罕见病防治工作的保障力度和可持续性提供参考。  相似文献
6.
<正> 1 病例简介与救治进程 患者男性,1月2日因抽搐入院。有多年饮酒史(0.5~1kg/d),查体:皮肤黄染,总胆红素、结合胆红素显著升高,谷氨酰转移酶1000u/L,硷性磷酸酶288u/L,白细胞30×10~9/L,持续发烧,腹部及双下肢水肿明显,B超:全肝浊肿,CT:明显脑萎缩。初诊:癫痫,酒精性肝病并肝毛细胆管炎,酒精性脑损害。予以多种抗菌素(包括三代头胞和泰能)消炎,护肝利胆消肿,大量激素治疗,水肿消失,但出现严重的真菌感  相似文献
7.
罕见病,又称“孤儿病”,顾名思义,主要是指较为少见或人群发病率极低的疾病。世界卫生组织(WHO)将“罕见病”定义为患病人群占总人口的0.65‰~1‰之间的疾病或病变。在欧洲,一般发病率低于1/2000,即可认定为罕见病;在美国,发病人数少于20万的疾病,即可认定为罕见病。我阁对罕见病的定义为患病率低于1/5000000,或新生儿发病率低于1/10000。  相似文献
8.
药界     
《家庭医生》2014,(12):2-3
血友病药物短缺 4月17日是世界血友病日。据估算,我国目前有血友病患者10多万。血友病是罕见病中发病较多的一种,是由于凝血因子缺乏而引起的出血性病症,临床主要表现为关节、肌肉的创伤性或自发性出血,  相似文献
9.
王艳  周素琴 《健康博览》2014,(10):13-16
前段时间"冰桶挑战赛"成为了这个地球上最受关注的公益活动之一,国内外政商名流纷纷参与其中。微软创始人比尔·盖茨、Facebook创始人扎克伯格和苹果CEO库克等名人都不惜湿身,参与这场公益接力活动。随后,这项活动传入国内,科技界、体育界、娱乐圈、卫生领域、媒体等爱心人士接二连三参与这项挑战。这项从美国发起的活动,让大家在接受冰桶挑战的同时,体验渐冻症患者的感觉,从而呼吁更多人关注这种罕见病。  相似文献
10.
2014年夏季,一桶冰水浇身,引导了风靡各界名人争相进行的“冰桶挑战赛”。冰桶挑战全称为“ALS(肌肉萎缩性侧索硬化症)冰桶挑战赛”。要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容,然后该参与者便呵以要求其他人来参与这一活动。活动规定,被邀清者要么在24小时内接受挑战,要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。  相似文献
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