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目的:利用2016年中国罕见病群体生存状况调查数据,通过分析罕见病患者生命质量各维度现状及其与社会支持的关系,为完善罕见病患者社会保障政策提供参考。方法:评价工具采用WHOQOL-BREF量表,运用滚雪球抽样调查方法,通过网络和电话调查方式收集数据,采用t检验分析与中国常模数据进行比较,并使用线性回归模型考察非正式、正式社会支持与罕见病患者生命质量的关系。结果:罕见病患者生命质量的各维度得分(生理、心理、社会、环境领域)均显著低于中国常模正常组和疾病组的生命质量评价得分,说明罕见病对居民的生命质量负面影响显著。非正式和正式社会支持与罕见病患者生命质量相关,非正式社会支持水平越高,患者各领域的生命质量越好;曾接受过社会帮扶的患者,心理领域和社会领域的生活质量水平高于未曾接受的患者。结论:改善患者的社会支持水平,完善罕见病的社会保障政策,对提高患者的生命福祉有一定的意义。 相似文献
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近年来射血分数保留心力衰竭(HFpEF)发病率逐渐升高。此文认为从中医整体观念理论而言,气虚血瘀为HFpEF的关键病机,提出益气活血法是HFpEF患者的关键治法,分别从益气活血方剂即重用黄芪、益气活血中成药即芪苈强心胶囊、益气活血针刺治疗即攻补兼施3个角度,综述近年来通过益气活血法治疗HFpEF的临床研究,为临床治疗提供参考,从而让患者受益,提高其生活质量。 相似文献
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本研究系统梳理了近年来有关罕见病政策和服务的文献及文件,归纳了美国、日本、欧盟等国家和地区罕见病方面的立法及相关法规、管理制度、激励措施、保障政策等方面的政策设计和实践经验。目前,发达国家和地区对罕见病制定了较为系统的政策和法规,罕见病药品的研发和医疗保障等在法律层面得到了不同程度的保障。我国尚未形成针对罕见病的系统性的政策体系,结合中国实际,我国应从逐步建立系统的罕见病政策法规、拓宽筹资渠道、鼓励孤儿药研发,扩大新生儿筛查疾病的范围等方面着手,推动我国罕见病政策发展。 相似文献
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目的 了解中国听力残疾老年人辅助器具使用现状及其影响因素,为中国听力残疾老年人的防治与康复提供参考依据.方法 利用2006年第二次全国残疾人抽样调查数据中29495名≥60岁单纯听力残疾老年人作为分析样本,通过描述性分析、多因素logistic回归等方法分析听力残疾老年人辅助器具使用现状及其影响因素.结果 中国2949... 相似文献
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目的:通过研究连艾煎的体外抗氧化作用,为充分利用连艾煎提供参考依据。方法:以黄连、艾叶质量比2∶1制备水提液;以维生素C为对照,采用分光光度法测定连艾煎清除DPPH和ABTS自由基的能力;以N-乙酰-L-半胱氨酸(NAC)作为对照,采用荧光法测定连艾煎对LPS诱导的RAW264.7巨噬细胞活性氧簇(ROS)产生的影响。结果:连艾煎清除DPPH和ABTS自由基的IC_(50)值分别为(2391.20±41.85)mg/L和(249.98±17.19)mg/L,且在一定浓度范围内存在量效关系;而连艾煎对ROS的产生具有促进作用。结论:连艾煎具有一定胞外抗氧化能力,在胞内会促进ROS的生成,为连艾煎的充分利用提供参考。 相似文献
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