基于多案例研究的生物医学科学数据开放共享策略分析

目的/意义 提出生物医学科学数据开放共享的策略性建议,为科学数据可持续发展提供理论支撑。方法/过程 采用多案例研究方法,分析英国生物样本库(UK Biobank)、美国国家生物技术信息中心(NCBI)、全球流感共享数据库(GISAID)、Cortellis药物研发情报平台(CDDI)4个国际典型生物医学科学数据平台的开放共享实践。结果/结论 基于数据共享前、中、后3个环节提出建议,数据资源建设方面应确定数据权利和权利主体的划分,数据开放使用方面应依据数据属性实行差异化管理,数据生态营造方面应制定促进数据增值的机制和措施。     

关于加快健康医疗大数据向科学数据转化的思考与建议

介绍国内外健康医疗信息化与数据开放共享进展与成效,分析我国健康医疗大数据开放共享面临的挑战和困境,阐述健康医疗大数据向科学数据转化的必要性并提出建议,包括建立健康医疗大数据向科学数据转化的机制、建立国家健康医疗科学数据资源目录、推动健康医疗科学数据规范化管理等。     

中医药科学数据研究进展

介绍了中医药科学数据的特点及其整合,其整合包括建设和汇交两个方面,还论述了中医药科学数据资源的共事、利用等情况,认为中医药科学数据的研究不仅是中医药工作的基础,更是中医药科研的新模式.     

医学科学数据管理与共享平台原型系统建设

构建面向公众的医学科学数据管理与共享平台原型系统,阐述系统设计情况,包括总体框架、标准规范体系、功能层和应用层设计,以及系统实现过程,包括服务器配量、开发流程及效果,实现对多源异构医学数据的有效组织、管理和利用。     

国外科学数据管理与共享政策及对我国精准医学数据管理的启示

选取美、英两国生物医学科研资助机构的部分数据管理与共享政策,对其基本特征及政策概况、数据汇交、数据保存与管理、数据共享以及数据安全与保护5大类、25个具体指标进行详细对比分析,结合我国精准医学专项基本情况,获得政策制定方面的启示,以期为我国精准医学专项数据政策制定提供参考。     

我国科学数据管理相关政策解读与人口健康科学数据管理的启示

解读我国发布的两项科学数据管理政策《科学数据管理办法》和《国家科技资源共享服务平台管理办法》,阐述其中关于我国科学数据管理和国家科学数据中心建设的要点,分析人口健康领域科学数据管理现状以及存在的问题,对后续人口健康科学数据管理工作提出建议。     

我国最大的医药卫生科学数据平台实现开放共享

作为我国医药卫生领域最大的科学数据共享平台,人口与健康科学数据共享平台目前已进入“主题数据库建设与开放共享服务”阶段,肿瘤数据库、正常人生理参数数据库等主题数据库已建成,并开始提供数据共享服务。该平台由卫生部牵头5部委联合共建,其前身“国家医药卫生科学数据共享网”是科技部基础平台重大项目之一。     

中医药科学数据共建与共享的发展方向

目的：结合中医药科学数据库发展现状,探讨中医药数据共建与共享的发展思路,满足中医药专业领域需求。方法：基于中医药科学数据特点,结合数据库建设经验与教训,分析探讨中医药科学数据库整体建库思路。结果：总结数据库建库基本经验与体会,提出中医药科学数据信息化发展思路与方向。结论：复杂的中医药科学数据库建设仍需开展更深入的研究。     

从时间序列基因芯片数据中挖掘跨事务关联规则

目的 探讨从时间序列基因芯片数据中发掘基因之间的作用关系.方法 采用跨事务关联规则挖掘技术及Gene Ontology标注库对时间序列基因芯片数据进行分析处理.结果 根据6个不同发育时间段的基因芯片表达数据,采用2倍法从10 080个探针中筛选出119个差异表达基因参与规则挖掘,产生的规则达1 300多条,筛选保留J-Measure值最大的10条关联规则并构建基因关联网络图.结论 跨事务关联规则能够描述时序基因之间的作用关系,根据关联规则可以对基因的表达状态进行预测.     

临床真实世界数据科研共享现状研究

目的：深入分析临床真实世界数据科研共享现状,探索真实世界数据科研化共享可行机制。方法：采用定量与定性研究相结合对临床真实世界数据的科研共享现状进行调查分析。结果：国内医疗机构、医务人员对临床真实世界数据科研共享需求大、意愿高,但目前的科研共享尚处于分散化、零星化阶段,共享中面临临床数据科研共享法律规制缺乏、数据提供和使用责任机制不完善、成果分配机制不健全、医学伦理和隐私安全担忧重、医疗数据科研产出技术门槛高等问题。目前国内常采取数据集成共享模式和科研课题共享模式。结论：基于真实世界的临床数据科研共享存在医务人员意愿高、临床实践落地难,且背后原因复杂,涉及政策、机制、文化、技术等多个层面。以医学科研利用为导向的高级别规则制定与路径优化,是解决当前矛盾重要思路。     

NIH生物医学数据共享仓储分析

目的：对美国国立卫生研究院（NIH）的共享仓储进行分析,为生物医学科学数据领域相关研究和我国医学科学数据共享仓储建设提供参考和借鉴。方法：对UniProt、Protein Data Bank、GenBank等10个典型的数据共享仓储进行对比分析,总结其在数据获取方式、数据管理及共享模式、服务方式等方面的经验。结果：各仓储根据自身特性,设计了符合自身特点的数据管理链条及流程规范。结论：我国可借鉴美国国立卫生研究院生物医学数据共享仓储的建设经验,设计数据服务工具、开展半人工半自动模式的数据审核,收集尽可能详尽的元数据,并制定符合自身仓储特点的引用规范等。     

科学数据共享与科技情报工作

阐述了实现科学数据共享的重要意义与我国科学数据共享发展战略和包括医药卫生在内的科学数据共享现状与前景,并分析了科学数据共享与科技情报工作的相互关系.     

基于场景化的人口健康科学大数据安全治理体系构建

介绍数据安全治理基本理念和国内外人口健康科学大数据安全实践,指出我国开展人口健康科学数据安全治理的必要性,分析了人口健康科学大数据的特点及其在全生命周期各个场景动态流转的安全风险,从人员组织、制度规范、技术支撑等多个层面构建了基于场景化的人口健康科学大数据安全治理体系,为促进我国人口健康科学数据中心开展大数据安全治理提供理论支撑与应用参考。     

科学数据管理和数据馆员的发展及关键问题

介绍了科学数据管理和数据馆员的定义、兴起背景及其在国内外的发展现状,尤其是当前国外高校图书馆数据管理和数据馆员的现状,分析了国内科学数据管理和数据馆员发展中面临的关键问题,提出了解决对策。     

我国科研数据管理与共享政策体系研究

在调查分析国内外科研数据管理与共享政策体系建设的理论和实践的基础上,构建了一个由宏观层面的法律法规、中观层面的政策规章、微观层面的管理制度 构成的科研数据管理与共享政策体系。     

湖南省医学科学数据共享现状、制约因素及对策

通过文献调查、问卷调查等方法,运用SPSS、Excel等统计分析工具对湖南省医学科研人员的科学数据共享情况及制约因素进行分析,找出不同制约因素对不同人群的影响,并提出相应对策,为医院、医学高校等加快实现科学数据共享,提升医疗水平和学术水平,增强湖南省医学科技竞争力提供参考。     

面向人口健康科学数据长期保存的元数据模型构建

保存元数据用于记录数据对象在长期保存过程中的重要信息是支撑数据真实可信和长期可用的重要指标。针对人口健康科学领域数据,围绕实体、实体关系及实体属性3个方面,构建保存元数据模型,并从规范性和实用性角度分析元数据生成、登记、存储、管理等关键技术,以促进人口健康科学数据的高效组织、管理和持续利用。     

大数据环境下医学信息资源建设与共享的经济效益分析

大数据环境下医学信息资源建设与共享是国家关于医学信息资源共建共享的重要部分。利用医学信息资源共享效应理论,从医学信息资源产品与医学信息资源服务等方面阐述了大数据环境下医学信息资源建设与共享的经济效益特征,为合理配置医学信息资源,实现大数据环境下医学信息 资源的共建共享提供参考。     

医院科研平台科研仪器共享服务的实践与思考

科研仪器是医院科研平台的基础,也是重要的教育和科研资源.实现科研仪器资源共享与有效开放,能更好地为医院科技创新、学科建设、人才培养提供硬件支撑和基础保障.本文通过探索医院科研仪器开放共享的运行机制与管理模式,运用信息化、网络化、自动化等方式将仪器管理、预约使用、收费结算和准入监控等功能进行整合,建立科研仪器共享服务平台...     

开放共享环境下科学数据安全治理路径

深入探究科学数据安全治理路径,以期为我国数据安全战略的实施提供参考。基于信息生命周期管理模型,从制度、技术、设施、人员4个要素出发对科学数据在存储、管理、应用3个层面的安全问题进行归纳,并从科学数据治理主体出发探究治理路径,进而提出我国政府应从宏观层面完善以数据安全为核心的基础性制度建设,研究机构应从中观层面构建全面的科学数据安全管理机制,科研人员应从微观层面提高科学数据安全管理素养等建议。