罕见病人群罕见？不罕见！

苍茫大地，繁衍着一代又一代的芸芸众生，人类在漫长的进化和发展中承载生命信息的基因因缺陷和变异亦在不断挑战着人类的健康与生存。谓之罕见病的6,000多种疾病，80％是由遗传缺陷引起的，还有部分传染性疾病、自身免疫疾病和肿瘤等，这些疾病越来越多地困扰着人类，波及人口达3亿余众，病情之危重，生存之艰难，殃及家属在内的亲朋更是无以计数，亦给社会带来巨大负重……罕见病也是一代又一代医务工作者行医之畏途，亦使一些社会工作者谈及则色变，这一领域的研究治疗进展步履维艰，患者权益保障推进缓慢。但总有“明知山有虎，偏向虎山行”的勇者奔走在为罕见病患者服务的征途上，让这些罕见病患者看到漫漫长夜中的曙光!     

回归平静

作为乳腺癌患者，最大的问题是心理失去平静。从最初被怀疑有问题开始，我们的内心就突然陷入恐惧，更不用说在经历乳房X线检查、定位针刺、活检以及签署医疗风险协议书时我们所感受的巨大心理压力。确诊时，我们几乎已经被震惊击垮。继而，各种新的信息、对于选择的困惑以及无菌室又会不断增加我们的恐惧，足以使我们焦虑以致失眠。外科手术对身体带来的伤害、麻醉药造成的虚弱无力以及家庭为此所承受的压力，致使我们不想做进一步的治疗。这就是赫然出现在我们生活中的癌症，像一个沉重的磨盘压在我们心上，无限期地威胁着我们的日常生活。     

互联网时代的智慧医疗(二)

如今互联网对人们的工作、生活、社交、健康等等方面的影响,以超乎想象的方式和速度迅猛发展,目前全球范围已经实现网络互联、信息互通,世界真正变成了地球村.全球网民已达30亿,普及率40％,我国互联网经过20多年的发展,2014年中国移动互联网用户已有8.72亿,12亿手机用户,5亿微博、微信用户,日信息发送量超过200亿条.全球互联网公司十强中我国就有4家,我国已成为名副其实的互联网大国.     

癌症的远古性及其理论和实践意义

最近研究发现,癌症起源于6.35亿年前最早的多细胞动物诞生时。更迷人的是,最早的癌基因起源于16~18亿年前古单细胞原生动物中。众多的癌基因有各自的进化年龄。因此,推测癌症的早期诊断、预防和治疗可利用上述信息。     

当生命受到伤害时,写作有助于康复

“我们有20分钟的写作时间，”培训班的指导员说。她在学员中传递一个篮筐，里面放着一些折叠起来的纸，每页纸上都印着一行字，“每人选择一张，读到的内容就是写作的提示。”她解释着。     

乙肝病毒引起肝癌的分子机制研究进展

流行病学证据提示乙肝病毒（HBV）感染是肝细胞性肝癌（HCC）病因中最重要的危险因子，占80％，世界上HBV带毒者约有3亿人，其发生HCC的危险性比未感染者高出200倍。我国的统计表明，在11亿人口中，大约有6亿曾有过HBV感染史，其中约1．2亿人口成为慢性带毒者。慢性带毒者的1／     

癌症患者各阶段心理特点及护理对策

恶性肿瘤病人在疾病的不同阶段，存在着不同心理状态，有下列反应：焦虑、恐惧、否认、愤怒急躁、绝望、抑郁甚至自杀的念头。本文根据1999年12月至2003年12月在我科住院的1500名癌症病人，由于我们有计划，针对性的实施心理护理对策，取得了良好的效果，现将我们的经验总结如下：     

远离肺癌帮凶

中国已经迈入老龄化社会，60岁以上人口超过了2亿，占全部人口14％以上。伴随着城市现代化、农村城市化、乡镇工业化进程加快，工业排放污染、建筑和道路扬尘、冬季燃煤取暖和机动车尾气排放等造成的室外大气污染和环境污染日趋严重。PM2．5和雾霾这两个词汇已经被成千上万个家庭所熟悉。     

本刊关于中文摘要的书写要求

摘要应具有自明性和独立性，并拥有与一次文献同等量的主要信息，即不阅读全文就能获得必要的信息。中文摘要以500字宜，不要使用“本文”、“作者”、“我们”等作为陈述的主语，应以第三人称的语气书写。     

改善免疫力的饮食

免疫力是指机体抵抗外来侵袭，维护体内环境稳定的能力，始终与疾病及衰老过程相抗衡。饮食营养对免疫功能有重要的影响，是维持人体正常免疫功能和健康的物质基础。然而，现代人的生活节奏变快，加班熬夜、饮食不规律等不良习惯过快的消耗着我们的体力和免疫力。     

流转不息的爱--正视生命的最后一堂课为生命划一个无悔的句点

千金难买早知道 我的父亲穆克淇先生于公元2007年去世，享年九十三岁，亲友们誉为福寿双全，在台湾习俗上此年纪死更是发红帖告知亲友，可是在我们家人心中，却仍有许多遗憾。后来发现有些遗憾本是可以避免的，如果我们早知道一些有关生死的信息或是了解生命迹象，有好的认知与心理准备，父亲的最后一段路，也许可以走得更圆满，而我们家人心中也可以得到完全的平安与放下。     

肺癌早诊，CT优于胸片

肺癌是对人类生命健康威胁最大的恶性肿瘤，其发病率和死亡率在不断上升。我国有3．5亿烟民，7．4亿人遭受二手烟暴露，随着我国人口老龄化和城市化进程加快，空气和环境污染日趋严重，肺癌的发病率和死亡率将会持续增高，已经成为全社会共同关注的重大健康问题。     

生物克隆和肿瘤研究展望

最近生物克隆羊的成功引起了世界性的关注，从生物工程角度看，无 疑是一项重大的突破。这一技术对生物学和医学实际和理论意义的前景，也必将逐日显现出来。生物克隆技术与肿瘤发生研究也有着密切关系。今浅谈几点个人对这一问题的感想供参考。一、生物克隆技术的意义在克隆羊技术获得成功后，最明显证明着两个重要问题。第一，把羊乳腺细胞核置入无核受精卵中，便可发育成新个体，说明在卵的细胞质中，存在着能诱发体细胞（SOInahcCell）核进入发育状态的信息或因子。这种信息不妨称之为全能始动表达信息（PleneqhohahngDevelopmentSle…     

癌症康复要点

当今，随着环境污染日益严重和生活压力的不断增加，癌症的发病率和死亡率明显增高，成为目前危害人类健康的主要疾病之一。癌症病人在经过手术、放疗、化疗后，在未完全恢复正常生活前，要经历相当漫长的过渡时期，这个时期我们通常称为康复期。患者往往在手术、放疗、化疗期间有着医护人员的指导，能够对疾病有着积极的治疗，但在康复阶段，患者不仅需要医生的指导，更多的是自己积极主动的康复治疗和心理调节。所以康复期的患者往往感到迷茫，不知如何适从，不同程度地存在着身体和心理方面的问题。     

平凡的凡夫先生

2009年6月19日，我刊收到孟红涛女士的邮件，读着来信令我们十分震惊、痛惜，同时又充满了深深的敬意。内容摘录如下：我们夫妻都是贵刊忠实的读者，非常喜爱这一刊物，在我们得知有此刊信息后，把过去的全部买来阅读和收藏，凡夫并向广大癌友介绍这一良师益友。     

前列腺癌对女性也有影响

人们普遍认为前列腺癌完全是男人的事。无论从生理、情感和精神等方面都与女性无关。一些更复杂的心理使得很多男人不想让别人知道自己的诊断和治疗。这种禁声的契约造成女性缺乏信息支持渠道，这个被藏着掖着的话题，令许多人感到窒息和孤独。     

细胞因子抗HBV效应的调控和分析

全世界大约有3亿人患有慢性HBV感染，慢性HBV感染主要用IFN-α治疗，但结果只有10％～20％的患者能被有效降低病毒血症。迄今，我们对大多数患者用IFN-α治疗无效的机制及少数患者用此治疗有效，可以清除病毒的机制仍不清楚。以前，人们认为IFN-α作用机制是通过诱导细胞内机制，通过非细胞毒方式干扰HBV感染；为了提高对慢性HBV感染的疗效，我们对其作用机制进行了研究。     

肿瘤转移的分子机制及其调控因素研究进展

肿瘤转移是患者死亡的主要原因，是决定临床治疗和评估预后的重要指标。有关其分子机制的研究表明，它是一个多阶段复杂的过程。其中包括肿瘤细胞的脱落、迁移、粘附、生长５等，第一阶段都受着不同因素的影响及相关基因的调控。本文较全面地介绍了近年来此领域的最新进展，特别是转移相关基因的研究信息。     

美国癌症防治的教训与我国肿瘤防治的道路

美国1988年估计有985,000新发癌症病例发生。中国估计每年新发病例约100万例。美国1985年计算,每年癌症费用达72.5亿美元(其中由死亡丧失47.2亿,直接医疗费用18.1亿,由发病丧失劳动力达7.2亿)。癌症支出占美国各种疾病支出11％。美国癌症防治已经历30多年,而我国仅10余年,美国在防治癌症中的经验和教训可供我们借鉴。 一、慢性病的重要性愈益重要,恶性肿瘤是慢性病防治的重点之一 美国慢性病占死亡总数的比例随时间在不断上升,而总死亡率则在不断下降。两者的交叉点约在20世纪的30年代。我国亦有同样趋势,两者交叉     

第三届全国肿瘤情报研讨会简报

第三届全国肿瘤情报研讨会干1995年6月19日至23日在太原召开。来自全国各地的40余位代表认真研究与讨论肿瘤情报研究的方法和内容，对今后进一步协作互相交换了意见。山西省卫生厅副厅长朱耀文、卫生部有关部门的负责同志出席了会议。医药卫生信息研究专家王汝宽专题报告：“当代信息事业发展趋势和我们的战略对策”，让到会者进一步了解了当代信息的基本概念，当代信息事业发展趋势，中国信息事业发展概况，我国信息事业发展战略等。全国肿瘤防治研究办公室鲁凤珠副主任与到会者交谈了今后五年国家肿瘤攻关的大体设想。这个设想分4个方面：…